Menu
Allereerst, wat fijn dat je mijn website bezoekt! Ik ben Elske, moeder, vrouw van, dochter, zus, vriendin, collega, tante, sporter, sportmaatje, inmiddels 49 jaar, en woon samen met mijn vrouw Eva en onze dochter Anouk van vijftien in Soest.
Ik heb inmiddels een HSCT behandeling ondergaan in Mexico en ben hier nu van aan het herstellen. Of deze behandeling aangeslagen is, zullen we in de komende 2 jaar ondervinden. Vooralsnog gaat mijn herstel – weliswaar langzaam, maar naar verwachting – goed!
De behandeling is mogelijk gemaakt door crowdfunding; door jullie geweldige steun!
Deze website bevat de blogs en verhalen vanaf het eerste begin. We hebben in Mexico de steun, warmte en liefde ervaren van ontzettend veel mensen – en nu nog steeds. Dat sterkt ons enorm!
Voor wie het interessant vindt, kun je hierbij de kalender nalezen van de 30-dagen durende behandeling van dag-tot-dag.
Sinds ruim 2 jaar weet ik dat ik Primair Progressieve MS heb. Ik ben altijd een fanatiek sporter geweest, had een fit en sterk lijf, maar de laatste jaren verslechterden mijn conditie en coördinatie aanzienlijk. Ik kon in mijn dagdagelijks leven steeds minder goed functioneren.
Het was daarom ‘fijn’ toen er eindelijk een diagnose gesteld werd en ik wist waardoor deze aftakeling optrad, maar het werd ook steeds beangstigender omdat ondanks het krijgen van het enige remmende medicijn dat er voor mijn vorm van MS bestaat, en alle andere alternatieve dingen die ik doe om MS te remmen, ik maar achteruit blijf gaan…
Er is een ‘schaal voor invaliditeit score’ voor MS (EDSS): bij 0 heb je geen MS, bij 10 ben je dood. Ik ben in twee jaar tijd van score twee naar vier gegaan…
Het zal geen jaren meer gaan duren voordat ik permanent aan een rolstoel gebonden ben, en over daarna durf ik niet eens na te denken… tenzij ik de ziekte een halt toe weet te roepen om de controle over mijn eigen lichaam te behouden.
Dat kan met stamceltherapie: HSCT. Deze behandeling kan mijn afweersysteem resetten waardoor mijn progressieve MS voor langere tijd gestopt wordt. Ik wilde deze behandeling eigenlijk pas overwegen als mijn dochter (nu net 15 jaar oud) het huis uit zou zijn. Helaas gaat de achteruitgang zo snel dat ik die tijd niet heb. Deze HSCT-behandeling is in Nederland slechts beschikbaar voor een hele kleine groep MS-patiënten per jaar. De HSCT-behandeling is wel beschikbaar in het buitenland, maar wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar.
Het gehele traject komt voor onze eigen rekening, kosten zijn rond de €65.000.
In een gespecialiseerde kliniek in Mexico wordt deze behandeling al jaren succesvol toegepast bij MS-patiënten. De slagingskans is 75% voor mijn vorm van MS. Ik wil alles geprobeerd hebben en deze kans op remming van het slopende proces is vele malen hoger dan het MS-remmende medicijn dat ik nu krijg. Ik hoop dat jullie me willen helpen!
