De aHSCT behandeling is achter de rug....

De laatste updates

Wat een turbulente tijd… Van MS diagnose naar een HSCT behandeling in Mexico!

Allereerst, wat fijn dat je mijn website bezoekt! Ik ben Elske, moeder, vrouw van, dochter, zus, vriendin, collega, tante, sporter, sportmaatje, inmiddels 49 jaar, en woon samen met mijn vrouw Eva en onze dochter Anouk van vijftien in Soest.

gestart met de HSCT behandeling

Ik heb inmiddels een HSCT behandeling ondergaan in Mexico en ben hier nu van aan het herstellen. Of deze behandeling aangeslagen is, zullen we in de komende 2 jaar ondervinden. Vooralsnog gaat mijn herstel – weliswaar langzaam, maar naar verwachting – goed!

De behandeling is mogelijk gemaakt door crowdfunding; door jullie geweldige steun! 

Deze website bevat de blogs en verhalen vanaf het eerste begin. We hebben in Mexico de steun, warmte en liefde ervaren van ontzettend veel mensen – en nu nog steeds. Dat sterkt ons enorm!

Voor wie het interessant vindt, kun je hierbij de kalender  nalezen van de 30-dagen durende behandeling van dag-tot-dag.

Hoe het begon...

Dinsdagavond 21 maart 2023: start Crowdfunding ResetMS4Elske. Doel behaald: zaterdag 25 maart 2023!! 🎉

Ik heb MS

Sinds ruim 2 jaar weet ik dat ik Primair Progressieve MS heb. Ik ben altijd een fanatiek sporter geweest, had een fit en sterk lijf, maar de laatste jaren verslechterden mijn conditie en coördinatie aanzienlijk. Ik kon in mijn dagdagelijks leven steeds minder goed functioneren.

Verklaring

Het was daarom ‘fijn’ toen er eindelijk een diagnose gesteld werd en ik wist waardoor deze aftakeling optrad, maar het werd ook steeds beangstigender omdat ondanks het krijgen van het enige remmende medicijn dat er voor mijn vorm van MS bestaat, en alle andere alternatieve dingen die ik doe om MS te remmen, ik maar achteruit blijf gaan…

Er is een ‘schaal voor invaliditeit score’ voor MS (EDSS): bij 0 heb je geen MS, bij 10 ben je dood. Ik ben in twee jaar tijd van score twee naar vier gegaan…

HSCT

Het zal geen jaren meer gaan duren voordat ik permanent aan een rolstoel gebonden ben, en over daarna durf ik niet eens na te denken… tenzij ik de ziekte een halt toe weet te roepen om de controle over mijn eigen lichaam te behouden.

Dat kan met stamceltherapie: HSCT. Deze behandeling kan mijn afweersysteem resetten waardoor mijn progressieve MS voor langere tijd gestopt wordt. Ik wilde deze behandeling eigenlijk pas overwegen als mijn dochter (nu net 15 jaar oud) het huis uit zou zijn. Helaas gaat de achteruitgang zo snel dat ik die tijd niet heb. Deze HSCT-behandeling is in Nederland slechts beschikbaar voor een hele kleine groep MS-patiënten per jaar. De HSCT-behandeling is wel beschikbaar in het buitenland, maar wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar.

Het gehele traject komt voor onze eigen rekening, kosten zijn rond de €65.000. 

Ik vind het ontzettend moeilijk om hulp te vragen (want wie ben ik? zoveel mensen hebben hulp nodig), dus bij deze doe ik dit met veel schroom. 

In een gespecialiseerde kliniek in Mexico wordt deze behandeling al jaren succesvol toegepast bij MS-patiënten. De slagingskans is 75% voor mijn vorm van MS. Ik wil alles geprobeerd hebben en deze kans op remming van het slopende proces is vele malen hoger dan het MS-remmende medicijn dat ik nu krijg. Ik hoop dat jullie me willen helpen!

Mijn missie

Ik ga voor hoop, voor een leven met een beter toekomstperspectief! Daarom heb ik me aangemeld - en ben goedgekeurd - voor de Stamceltransplantatie. 

Dit is mijn laatste en enige optie om deze slopende ziekte voor langere tijd te stoppen, de enige hoop op een goede kwaliteit van leven, een normaal gezinsleven met mijn dochter en partner, en een toekomst waarin ik kan blijven werken en sporten.

De kosten voor de behandeling moeten wij voor 3 mei 2023 betalen. Een deel kunnen we zelf betalen maar we komen nog €50.000 tekort. Daarom starten wij een crowdfunding, en vragen hierbij om jullie hulp.

Illustratie Charlie Mackesy

Ben een sportmaatje van Elske. Ik probeerde Elske te helpen om zich te verbeteren met zwemmen, maar dat lukte maar niet. Wat een klap was het om te horen dat haar diagnose MS de oorzaak was. Ik blijf haar sportmaatje maar ga haar nu helpen om met crowdfunding haar behandeling in Mexico zoveel als kan te financieren om daarmee kwaliteit van leven zoveel mogelijk te kunnen behouden. Klaar voor de start.... GO !!!
Robert de Brauwer