Het was mijn bedoeling om precies een jaar na de HSCT behandeling van vorig jaar juli weer een update te schrijven. Het is een dik jaar geworden. Mijn moeder brak in juli bij een ongeval haar 2de nekwervel en dat heeft ons zowel fysiek als mentaal veel beziggehouden. Gelukkig gaat het steeds beter met haar en we gaan er vanuit dat ze weer helemaal geneest. Tijd dus om eindelijk deze blog te schrijven!
Eerst nog even de cijfers: HSCT behandeling is bij 75% van de mensen met Primair progressieve MS effectief. Hiervan worden de klachten bij 25% van de mensen ook zelfs minder. Bij sommige mensen verergerd de MS niet meer, bij sommigen beginnen de klachten van MS weer na een paar jaar te verergeren. Het is niet bekend waarom bij wie de HSCT wel-of-niet werkt en waarom de MS weer terug komt. De kans dat het werkt is in ieder geval vele malen hoger dan het enige middel dat bij mijn vorm van MS beschikbaar is (werkt in 17% van de gevallen – in mijn geval niet – en heeft nare bijwerkingen). Herstel van de HSCT behandeling, en heel misschien verbetering dus, is tot 2 jaar na de behandeling mogelijk.
Positieve MRI
Om direct met het goede nieuws te beginnen: in juni is er weer een MRI van mijn hoofd en wervelkolom gemaakt en hier waren geen nieuwe ontstekingen te zien. Dat betekent dat de HSCT behandeling in ieder geval voor een deel heeft gewerkt!!! Ik hoor (denk ik) bij de 75%! Daar zijn we ontzettend blij mee en dankbaar voor !🙏🏻 Ik hoef nu niet meer aan de immunotherapie (die bij mij het proces van achteruitgang alleen maar leek te versnellen). Pas over een jaar zal er weer een nieuwe MRI gemaakt worden. Tot 2 jaar na de behandeling kunnen mensen verbetering laten zien dus ik heb nog een jaar om te bouwen. 💪🏻
Laag-gradige ontstekingen nog niet duidelijk
Wat ik hierboven schrijf is een deel van het verhaal. Achteruitgang/ invaliditeit bij MS wordt naast de actieve ontstekingen (die dus onder controle zijn) veroorzaakt door laag-gradige ontstekingen die neurodegeneratie veroorzaken (in je brein sterven dan langzaam hersencellen af). Dit kun je niet op een MRI (in ieder geval niet de huidige-) zien; pas na jaren is te meten dat je herseninhoud af is genomen. Deze achteruitgang voel je vooral zelf (en het blijkt uit fysieke en/of cognitieve testen). Ik vind het op dit moment heel lastig om hierover op dit moment een conclusie te trekken. Ik ben minder snel duizelig met zwemmen en heb minder snel ongelukjes, dus dat pleit voor dat het heeft gewerkt. Tegelijkertijd loop ik nog steeds met een stok, heb ik rare koude- en warmtesensaties in mijn benen (met 30 graden buiten zat ik met een dekentje over mijn onderbenen omdat ik het gevoel had dat er een koude airco op stond te blazen) en mijn energie is echt nog niet wat het was (ik werk weer, maar nu na een jaar zo’n 2/3de van de tijd als voor Mexico). De rollercoaster die zeker het eerste jaar beloofd was, is er nog in volle hevigheid en ik heb eigenlijk geen idee waar het naartoe gaat.
Bloedwaarden en andere metingen
In de zomer zijn ook mijn bloedwaarden weer gemeten. Alles gaat gelukkig de goede kant op. Ik zat nog niet helemaal goed op weerstand tegen virussen, dus daar ben ik nog pillen voor blijven slikken. Deze week heb ik de eerste vaccinaties weer gekregen (ze adviseren weer een deel van de vaccinaties te herhalen die je als kind hebt gekregen omdat je immuunsysteem door stamceltransplantatie vrijwel is stilgelegd). Gelukkig ben ik er niet ziek van geworden. Over een paar maanden is dat ook klaar. Op het gebied van cognitie word ik anderhalf jaar gevolgd door het AMC project ‘Don’t be late’. De 0-meting heb ik in mei gedaan, en afgelopen zondag had ik de tweede meting. Ik doe niet mee met de officiële interventies, maar pas deze zelf toe. De meting in het AMC maakte voor mij ook het herstel van Mexico deels zichtbaar. De 6 uur durende testen waren pittig en erg vermoeiend maar ik had het idee dat het zondag in het geheel wat beter ging ten op zicht van mei (al was het alleen maar het leereffect van hoe je een test als het onthouden van een boodschappenlijstje het beste aanpakt – met dank aan Max geheugentrainer 😂).
Nog even over de rollercoaster
Ten opzichte van een half jaar geleden heb ik zeker stappen gemaakt. Ik heb inmiddels een volle krullenbol en een stuk meer energie dan toen. Ik heb weer een revalidatie-traject (deels in het ziekenhuis) gedaan. Mijn idee was dat ze (zeker de psycholoog) weer even snel door het rouwproces heen zouden trekken. Dat ging natuurlijk helemaal niet, en samen met een lichaamsgerichte coach ben ik veel beter gaan voelen ‘wat er nu is’, en heb terug leren navigeren naar een goede balans als ik er weer een beetje- of totaal uit ben. Iedere week ging en ga ik 2x per week naar de fysio waar ze me onuitputtelijk uitdagen met oefeningen op het gebied van kracht, evenwicht en coördinatie. En ik krijg daar regelmatig dry-needling tegen de pijn (is het enige wat helpt om de spieren die steeds weer verstrakken weer voor een tijdje losser te krijgen). Ik zwem 2x per week en 3x per week trek ik m’n EMS pak aan. Alles op mijn niveau. Qua energie gaat het op en af. De warme dagen hielpen niet bepaald mee. Ik heb inmiddels een gehandicaptenparkeerkaart en een gehandicapten-classificering voor het zwemmen. Allemaal dingen om mijn leven iets makkelijker te maken, maar het was toch nogal confronterend om dit aan te vragen, en de bijbehorende testen te moeten ondergaan.😕
De komende tijd
Ik heb nog een jaar om stapjes in herstel te kunnen maken. Het antwoord op of ik denk dat ik die ga maken verschillen van dag tot dag en soms zelfs van uur tot uur. Maar de behaalde resultaten geven me hoop en moed. Ik blijf mijn uiterste best doen om stappen te zetten naar een voor mij zo duurzaam mogelijk leven. Voor mij betekent dat fysiek en mentaal zo fit mogelijk zijn; door op tijd te rusten, mijn lijf sterker maken met sporten/fysio en gezond te eten – en natuurlijk liefde te delen met mijn gezin, familie en vrienden. We leven heel bewust (verantwoord gezond) en soms laten we dit even los (Eva wil dan bijvoorbeeld even samen op een terras een wijntje drinken met een hapje – alsof er niks aan de hand is). Voor mij is het ook heerlijk om even helemaal op te gaan in m’n werk (dan voel ik mijn lijf even niet). We knokken door en gaan zien waar ik over een jaar sta.
Voor nu staat aan het eind van de maand mijn 50ste verjaardag in de agenda. HSCT heeft voor je 50ste het meest effect dus ik ben zo blij dat ik die al gehad heb! We vieren het klein (passend bij mijn energie); we gaan fijn bij mijn ouders eten. Volgende maand is Eva ook jarig en zijn we 5 jaar samen. Genoeg om naar uit te kijken met het koeler wordende weer!
Over ongeveer een jaar zal ik voor de laatste keer delen hoe ik er dan voor sta. Daarna zal de website uit de lucht worden gehaald. Tot dan! 💗
