Het was mijn bedoeling om precies een jaar na de HSCT behandeling van vorig jaar juli weer een update te schrijven. Het is een dik jaar geworden. Mijn moeder brak in juli bij een ongeval haar 2de nekwervel en dat heeft ons zowel fysiek als mentaal veel beziggehouden. Gelukkig gaat het steeds beter met haar en we gaan er vanuit dat ze weer helemaal geneest. Tijd dus om eindelijk deze blog te schrijven!

Bij deze weer een korte update over hoe het met me gaat sinds de 3-maanden-controle. Ontzettend lief hoeveel mensen ons hiernaar vragen, dank jullie wel voor alle belangstelling en steun!!!

Tot nu toe is elke maand bloed geprikt en bespraken we de uitslagen met de neuroloog van Upendo (die ondersteunt me op het gebied van veiligheid). Elke keer waren de bloedwaarden gelukkig zoals verwacht.

Het is 23 augustus en inmiddels zijn we alweer bijna 4 weken terug van ons HSCT avontuur in Mexico. En wat is het allereerst toch ontzettend fijn om weer thuis te zijn!!!

Het is inmiddels maandag 31 juli en we zijn alweer een paar dagen (sinds donderdag 27 juli) thuis, maar het voelt ergens alsof we nog moeten aankomen…

De laatste blog was van 19 juli en het is inmiddels 24 juli, hoog tijd om een nieuwe blog te schrijven… Er gebeurt zoveel dat iedere dag de blog wel een andere titel zou kunnen krijgen… Het einde kunnen we bij deze al verklappen:…

14 juli was een hele lange dag. Elske stond op met het gevoel dat ze in een handenarbeidlokaal was, voorover moest buigen om haar hoofd in een bankschroef te doen en dat die werd aangedraaid… Heel naar en moeilijk voor haar om de focus op het doel te houden (het lichaam werd ondergedompeld in een volgende storm).

Het lijf van Elske werkt hard. Gelukkig hield Elske – na de dagen van chemo  – het eten en drinken binnen, maar ze had constant het gevoel alsof ze hard in haar buik getrapt was. Ze was oneindig moe, zelfs de gebruikelijke grapjes bleven uit…

Het is inmiddels dag 4 van de HSCT behandeling, na wennen en twee dagen van chemo, en de eerste injectie en medicijnen om extra bloed-stamcellen aan te maken, is het hoog tijd een update vanuit Mexico te geven!

Nog 20 dagen voor vertrek… We zijn de dagen aan het aftellen tot zaterdag 1 juli, dan vertrekt ons vliegtuig naar Mexico!

Op 1 juli vliegen we naar Mexico! Door jullie geweldige hulp heeft de stichting de behandeling kunnen betalen!

Even een update: het zijn heftige weken rond MS… Terwijl ik steeds meer pijnlijke afscheid moet nemen van mijn lijf zoals het was (best sportief vond ik zelf), put ik ook heel veel hoop uit de stamceltransplantatie die al over een paar maanden gaat gebeuren.

Een nieuw leefstijlprogramma waar ik aan meedoe: Het Nationaal MS Fonds lanceert samen met Voeding Leeft hét leefstijlprogramma voor mensen met de zenuwziekte multiple sclerose (MS): Leef! met MS. Er zijn aanwijzingen dat mensen met MS door hun leefstijl aan te passen een positieve invloed kunnen uitoefenen op hun MS-klachten.

Gisteren voor de tweede keer een mail naar m’n werk gestuurd over hoe het de afgelopen maanden is gegaan, best een heel karwei. Het goede nieuws is dat in weer rustig (in balans) kan gaan reïntegreren. Ik deel hem ook even hier.

Anouk mocht gisteren een dagje meedoen met mijn ‘revalidatie’-traject in het ziekenhuis. Naast de lol die we samen hadden, is het ook erg confronterend te zien en merken hoe ik achteruit ga.

Wat een klierziekte… Ik heb Corona. Voel me behoorlijk beroerd helaas, slaap vooral om even niks te voelen met wat drinken en voedsel tussendoor. Hoop dat het de komende dagen weer wat beter zal gaan. Moet er gewoon doorheen; alle eerdere middelen werken niet op de huidige varianten.

Vanochtend vroeg met gezonde tegenzin weer naar het ziekenhuis voor inmiddels halfjaarlijks ritueel van dag infuus met MS-remmer (als het goed werkt). Lekkers en lieve kaartjes mee in mij rugzak van Eva en Anouk. Goede zorgen door de meiden hier.

Vandaag een lange mail gestuurd aan mijn collega’s op het werk. Het is een persoonlijke mail over wat er de laatste tijd is gebeurd en hoe het met me gaat. Alhoewel ik mijn FB-groep bewust klein houd, heb ik er niet eerder over geschreven en maar een paar mensen over verteld. Nu dan maar twee vliegen in één klap: m’n mail ook in zijn geheel hieronder…