6 maanden post-HSCT: kleine stapjes vooruit (en soms weer even terug)
Bij deze weer een korte update over hoe het met me gaat sinds de 3-maanden controle.
Ontzettend lief hoeveel mensen ons hiernaar vragen, dank jullie wel voor alle belangstelling en steun!!!
Bloedwaarden goed
Een paar weken geleden zijn mijn bloedwaarden sinds 3 maanden weer gemeten, en was alles prima in lijn met hoe het zou moeten zijn na 6 maanden (na de HSCT behandeling) – heel goed nieuws dus! Ik heb in december ook nog een MRI van mijn hoofd tot onderaan mijn wervelkolom gehad (als een nieuwe nulmeting). Ook daar zagen ze geen nieuwe ontstekingsplekjes (dat was ook de verwachting na alle chemo’s, maar toch fijn dat het gecheckt en goed is!) En de eerste verkoudheid sinds de HSCT behandeling pakte mijn lijf afgelopen kerstvakantie goed op; het bleven milde klachten. So far so good dus op medisch gebied, en daar zijn we ontzettend blij mee!🙏🏻
Qua energie en kracht nog niet op niveau
Ondanks dat de bloedwaarden allemaal naar behoren zijn, ben ik qua energie en kracht nog lang niet op het niveau van voor Mexico. Volgens de neuroloog moet ik qua herstel echt op een jaar na de behandeling rekenen (ik hoopte dat ik wat sneller zou zijn). Ik ben in oktober weer begonnen met zwemmen (wat heerlijk!!!) en in november heel voorzichtig gestart met werken. Inmiddels kan ik weer de hele zwemtraining qua tijd meedoen (voor mij zware oefeningen zoals sprinten en vlinderslag pas ik wel aan, maar ik ben er!). Bij de rugslag word ik niet meer duizelig en ik hoef minder vaak te plassen tijdens de training; hopelijk voortekenen dat de behandeling werkt! 🔥
Werktijd opbouwen
Ik werk inmiddels weer 9 uur per week en bouw dat vooralsnog iedere twee weken met een uurtje uit (sneller lukt op het moment nog niet, ondanks mijn ongeduld). Ik ga nog steeds 2x in de week naar de fysio, train drie keer in de week met een EMS pak aan, ga regelmatig naar de ergotherapeut en naar specialisten in het ziekenhuis, ik mediteer, heb een koolhydraatarm dieet en let goed op voldoende slaap. Om ervoor te zorgen dat ik niet teveel last van m’n lijf krijg loop ik wel met een wandelstok; dit voorkomt dat m’n spieren teveel belast worden om mijn balans te houden.
‘Na Mexico begint het pas’
Voor Mexico las ik op Facebook wel eens het onheilspellende bericht ‘Na Mexico begint het pas’ en dan dacht ik ‘sodemieter op joh, Mexico is zo’n gigantische berg om te beklimmen, hoezo begint het dan pas???’. Nu merk ik, en merken we, dat dit, deze periode, toch een andersoortig loodzwaar traject is. En dat er met het beginnen van werk (op zich superfijn!) ook weer een nieuwe periode is aangebroken die met veel onzekerheid gepaard gaat door gebrek aan controle. Ik ga met het opbouwen van werk etc., af en toe over mijn grenzen heen, en heb geen anker meer naar waar ik naartoe re-integreer zoals eerder (zowel in de rol als in de hoeveel tijd). Ik moet werken naar iets dat ‘duurzaam’ is, een nieuwe balans (voor zover dat kan met een progressief chronische ziekte), en dat is echt moeilijk wanneer mijn energie elke dag up-and-down (and back up again) gaat, dus dat maakt elke dag onrustig. Met m’n Welltory app kan ik dat allemaal bijhouden en in- en overzichtelijk maken, zie de plaatjes hierboven. Over de afgelopen maanden zie ik gelukkig wel een heel licht stijgende lijn (zo traag dat ik het zelf niet dagelijks waarneem, net als het groeien van mijn haar). Kortom, mentaal kan ik er nog zo sterk en positief instaan, maar als je lijf niet meegaat in je wil, ondanks alle effort die ik steek in het proberen te versnellen van het herstelproces, en dat ik met 1 tot 2 jaar pas weet of de behandeling heeft geholpen, is dat toch mentaal best uitdagend (frustrerend) en moeilijk. 😣 Ik heb daarom zowel op het werk als in het ziekenhuis uiteindelijk met veel schroom/tegenzin extra hulp gezocht (moet nog gaan beginnen), dus hopelijk helpt me dat de komende maanden beter door te komen!
Kort pittig (en donker) kapsel
Mijn hele schedel is weer bedekt met haar; ik heb nu een ‘kort pittig kapsel’ zoals men zegt.😉 De dag voor kerst ben ik voor het eerst met Eva mee naar de kapper geweest. Ze hebben me heerlijk in de watten gelegd en waar kon ‘de contouren een beetje bijgewerkt’. Het was zo weinig dat de haren nauwelijks te zien waren maar hé, wie het kleine niet eert… en ik zat er met kerst dus weer wat knapper bij 😉 Afgelopen weekend ben ik voor de tweede keer mee geweest en was er gelukkig alweer wat meer voor ze te doen. Dat mijn voorheen blonde lokken niet helemaal aux-natural waren is inmiddels wel duidelijk (nu ik donkere krulletjes heb)… Nu ja, met de tijd komen die ook wel weer terug, en als de zon het werk niet doet, dan helpt de kapper me wel om ze terug te krijgen. 😜
Wat is wat? / Don’t be late
Net na de behandeling in Mexico was het helder dat alle vermoeidheid en andere klachten (zoals hersenmist) direct verband hielden met de mega-hoeveelheid chemo die in korte tijd mijn lichaam in was gegaan. In deze afgelopen maanden ben ik in mijn hoofd steeds meer aan het puzzelen gegaan wat nou door de chemo komt, wat door de MS, wat door de overgang (waar ik versneld in terecht gekomen door de chemo) en wat door de stress van dit alles. Eva zit sinds eind oktober ook met Long COVID thuis en dat heeft op ons beiden best een zware wissel getrokken. Inmiddels gaat het met haar gelukkig ook eindelijk met kleine stapjes de goede richting op, en zit ze hiervoor in een speciaal herstel-traject bij de fysiotherapeut en ergotherapeut.
Als je weet waar klachten precies vandaan komen geeft dat meer richting aan een eventuele mogelijke behandeling… In mijn geval ben ik dus het een-en-ander proefondervindelijk af aan het strepen/uitsluiten/verhelpen. Sinds vorige week krijg ik bijvoorbeeld extra hormonen om klachten van de overgang op te vangen. Na een week waar ik vermoeider was, gaat dat hopelijk voor de toekomst helpen! Ook heb ik me na een voorlichting over ‘Cognitieve klachten en MS’ (die vooral interessant was als ik er niet over nadacht dat het over mij zou kunnen gaan 😇) opgegeven voor het project ‘Don’t be late’. Hierin word ik dan door MS-Centrum Amsterdam – als ik goedgekeurd word – 1,5 jaar gevolgd op cognitief vlak, en proberen ze twee interventies uit die cognitieve klachten zouden kunnen voorkomen/ vertragen. Gelukkig ben ik zelf ook al jaren geleden deels met deze interventies begonnen (denk aan leefstijl met een koolhydraatarm dieet), dus als ze werken dan heb ik al een goede kick-start.
Genieten
We genieten ook ontzettend van kleine en (voor ons grote) dingen die weer mogen, kunnen, en lukken. Zo mochten we van dierbare vrienden van mijn zus Hesther (zij heeft echt alles wat ze kon voor me gedaan om mogelijk te maken dat ik naar Mexico kon gaan, was o.a. voorzitter van de stichting en heeft deze mooie site gebouwd – ben eeuwig dankbaar!) een weekend bijkomen in hun vakantiehuis aan zee, echt ontzettend lief! Hesther en haar man Fred zijn ook een nacht blijven slapen. Samen eten, kletsen en even naar zee, echt een groot cadeau!💝
De komende tijd
De komende maanden bouw ik verder op-en-met alles wat ik hierboven heb genoemd. We proberen iedere dag weer om ons niet te laten overweldigen door angst en onzekerheid, of ons uit het veld te laten staan als het herstel niet zo snel gaat als gewenst, maar te genieten van wat er op dat moment wel kan, en te verwerken van wat er allemaal is gebeurd en waar we nu (al) staan. We denken na over vragen als ‘wat maakt me nu echt gelukkig?’, ‘wat wil ik (nog) in dit leven?’ en ‘wat zijn voor mij grenzen?’. Soms moeilijke maar zinvolle vragen, en het levert mooie gesprekken op en een bewustere manier van leven met elkaar.💫
Over een maand of zes zal ik hier weer een update plaatsen. Dan is het een jaar na de behandeling en ben ik als het goed is weer een stuk verder!
Nogmaals heel veel dank voor alle interesse en steun!!!💛
