De kop is eraf! (spreekwoordelijk…)

Update vanuit Mexico

Het is inmiddels dag 4 van de HSCT behandeling, na wennen en twee dagen van chemo, en de eerste injectie en medicijnen om extra bloed-stamcellen aan te maken, is het hoog tijd een update vanuit Mexico te geven!

Lange reis

Elske zag behoorlijk op tegen de 11,5 uur durende vlucht naar Mexico. Tegenwoordig kan een uur in een auto al heel pijnlijk voor haar zijn… Elske heeft onderweg gelukkig redelijk kunnen slapen en na aankomst gingen we direct naar ons hotel bij het vliegveld om even bij te kunnen komen van de reis. Het advies vooraf van de neuroloog, om een dag eerder te vliegen om te kunnen acclimatiseren voor de start van de behandeling, bleek erg goed: naast de lange reis met nauwelijks beweging, is 8 uur tijdsverschil best wat en tel daarbij op alle indrukken van een compleet vreemde wereld voor ons. Alles ziet er hier in Mexico anders uit, het lijkt wel of we naar de jaren 80 zijn teruggegaan; Madonna, Prince en Queen op de radio, Karate Kid op de tv… Een korte, overweldigende – en enige – kennismaking met de ‘buitenwereld’ Mexico… Na een kleine maaltijd vielen we uitgeput in een onrustige slaap.

Safely locked in…

De volgende dag (zondag 2 juli) werden we door het busje van de kliniek opgehaald om naar de kliniek te gaan en daar ontmoetten we al wat mede HSCT-gangers. Fijn om kennis te maken en te praten over wat voor ons ligt met lotgenoten, dat maakte dat de reis van 2 uur ook wat sneller voorbij ging (samen met dat de chauffeur 140 km/uur reed waar hij eigenlijk 80 mocht rijden…)

De aankomst in de kliniek met appartementen ging toch wat anders dan we ons hadden voorgesteld:  COVID is very much alive here…. Wij dachten ‘nu gaan we het gebouw een beetje verkennen’. In plaats daarvan werden we direct naar onze kamer gebracht. We moesten in het appartement blijven en mochten 4 uur niet eten en drinken (dat werden er 5), totdat een COVID test was afgenomen. Dat was op zich wel grappig (mannetje in een maanpak, de staaf die net te ver je neus en je keel ingaat…) Na de testafname mochten we eindelijk wat eten (honger!) en na weer een onrustige nacht mochten we de volgende dag (maandag 3 juli) rond 12 uur eindelijk van de kamer af toen de COVID test negatief was. Wat een hoop verdwaasde en opgeluchte gezichten op het dakterras (de gezamenlijke luchtplaats)! 

Ons appartement ligt aan de binnenrand van het complex, we hebben dus geen normaal daglicht. Hierdoor, en doordat we de deuren en ramen gesloten moeten houden vanwege de airco, hebben we geen idee of het dag of nacht is, of wat voor weer het is…  We zitten echt locked-in… Die eerste middag en avond werden er nog allemaal testen bij Elske gedaan en kregen we voorlichting over alles wat er zou gaan gebeuren. Een volle dag…

De eerste chemo-kuren

Op de dinsdag 4 juli gingen de testen door (weer een druk programma), en aan het eind van de ochtend werd Elske bestempeld als ‘a very good candidate for a positive HSCT treatment’. Elske zit in groep 1 (‘hop hop, gas erop’) dus de eerste ronde van (milde) chemo begon die dag al om 14 uur (5 uur lang). Elske ging er gelukkig goed doorheen. Het was wel erg heftig om de mensen om haar heen te zien (veel misselijkheid, niet kunnen plassen, niet meer kunnen lopen…) Veel drinken, door blijven eten (zoute crackers) en veel liefde doen het goed!

Op woensdag 5 juli stond er vanaf 9 uur weer 5 uur chemo op het programma. Allemaal vermoeide koppies namen met frisse tegenzin weer plaats in de comfortabele chemo-stoelen. Bijna iedereen pakte er al zakjes bij om over te geven, maar gelukkig viel het bij de meesten mee. Elske sliep gelukkig ook een deel. Eenmaal klaar werd de eerste groep afgewisseld door een nieuwe groep, en de spanning was duidelijk zichtbaar op de gezichten. We hebben geprobeerd mensen wat moed in te spreken en gingen daarna snel met het busje terug naar het appartementencomplex. Elske was wel een beetje gammel in de middag en avond, maar het eten (en heel veel verplicht drinken) ging gelukkig goed.

Het lijf werkt hard

Vandaag (donderdag 6 juli) startte Elske de dag wat koortsig en slapjes op. De verpleging kwam direct om allerlei waardes op te nemen en dat zag er gelukkig oké uit. Een extra pil tegen de misselijkheid werd gegeven. Daarna volgde om 8 uur de eerste injectie om bloed-stamcellen aan te maken. Iedere ochtend en avond staat dat voor de komende week op het programma (en gelukkig niet heel veel meer). Vandaag maar even een rustige dag voor Elske, het lichaam is duidelijk hard aan het werk om alles wat er in haar lijf gestopt wordt te verwerken…

Kaartenwand vol steun en liefde

We maken elke dag 2 of 3 kaarten open die zijn opgestuurd na de oproep van Elske. Wat zijn het er veel! en wat is het fijn om alle liefdevolle en bemoedigende teksten te lezen! Daarna plakken we ze op de kast in onze slaapkamer zodat we toch een ‘prachtig uitzicht’ vanuit ons bed hebben. We voelen ons enorm gesteund en gedragen door deze kaartenwand vol liefde.

Ontzettend veel dank hiervoor! 

Liefs Elske en Eva