Maar er is licht aan het einde van de hobbelige tunnel!
Geweldig nieuws
De laatste blog was van 19 juli en het is inmiddels 24 juli, hoog tijd om een nieuwe blog te schrijven… Er gebeurt zoveel dat iedere dag de blog wel een andere titel zou kunnen krijgen… Het einde kunnen we bij deze al verklappen, want ondanks dat Elske zich nog hartstikke beroerd voelt hebben we vanochtend geweldig nieuws gekregen: het gaat zo goed met de heropbouw van witte bloedcellen dat we niet alleen na 10 dagen eindelijk uit quarantaine naar buiten (ons appartement) mogen, maar we mogen ook al over twee dagen naar huis!
Neutropene fase
Eerst even een paar stapjes terug (letterlijk en figuurlijk)… We zaten dus vanaf 16 juli in quarantaine en dat ging eigenlijk best oké. Elske was moe en sliep veel. Iedere dag kreeg ze weer injecties om extra stamcellen aan te maken. De dokter beloofde dat het nu geen pijn meer zou doen omdat ze maar 1 injectie per dag zou krijgen in plaats van 2. Helaas bleek dat niet waar te zijn. De pijn kwam weer terug (gelukkig niet zulke hoge pieken als eerder) maar wel weer ontzettend pijnlijk. De dokter was niet heel happig om goede pijnmedicatie voor te schrijven. Ze beginnen met 1 paracetamol en alles wat je krijgt zou 12 uur moeten werken (best bijzonder want in Nederland is alles tussen 4 en 6 uur wel uitgewerkt….) Uiteindelijk kreeg Elske gisteren (18 juli) nog een hele dikke naald in haar bil met pijnmedicatie (ik heb maar pas achteraf verteld hoe groot die was, ze heeft nog pijn met zitten). En helaas toch weer een gebroken nacht (dan word je wakker in de hoop dat het ergens rond 5.00 uur ‘s ochtends is, maar blijkt het pas 23.45 uur te zijn en moet je nog de hele nacht zien door te komen…) 😵 Er kwam de afgelopen dagen niet heel veel terecht van ons voornemen om tijdens quarantaine bij te lezen, films te kijken en spelletjes te spelen… Het eten smaakt haar niet (mij ook niet echt, want door de sterke restricties moet alles helemaal doorgekookt moet zijn…), maar goed, het hoort er allemaal bij. Gelukkig blijft het eten wel binnen ondanks de misselijkheid (belangrijke bouwstoffen!!)🍵👊🏻
Bloedwaarden zoals verwacht
Uiteindelijk hebben we 10 dagen in quarantaine gezeten. Elske vond het niet zo lastig (ze had nauwelijks energie om te bewegen), maar ik voelde me behoorlijk opgesloten. Tijdens het dagelijks schoonmaken van het appartement mochten we 20 minuten naar het dakterras, en af en toe ging ik even sporten (als er niemand was). Om de dag werd het bloed van Elske geprikt. Als je minder dan 1200 witte bloedcellen hebt zit je in de neutropene fase (dat je immuunsysteem zo laag is dat het ‘gereset’ wordt). De eerste keer had Elske 1000 witte bloedcellen, de tweede keer 1100 en de derde keer 500. Alle lichaamswaarden (zoals bloeddruk, temperatuur en saturatie) bleven hartstikke goed, en ondanks de pijn bleven ze dus doorprikken om de aanmaak van extra bloedstamcellen te stimuleren.
Bij de hematoloog
Vanochtend was er weer een meting. De dokter had van tevoren aangegeven een waarde van rond de 3000 witte bloedcellen te verwachten, maar tijdens het gesprek met de hematoloog vertelde hij ons dat Elske al op 10.000 witte bloedcellen zit! 😳🙏🏻 Dat haar lijf zo’n pijn doet is dus niet gek, het is keihard (en heel goed) aan het werk! 💪🏻 De dokter vertelde dat het aantal zo goed is dat Elske morgen de laatste stap van de behandeling al krijgt: een infuus met retoximab van een uur of zes dat nog heel specifieke cellen doodmaakt. De rotprikken, om de aanmaak van extra stamcellen te activeren, hoeven vanaf nu niet meer, en na het retoximab-infuus is de behandeling hier klaar en mogen we vanaf woensdag naar huis! Het is heerlijk nieuws maar ook moeilijk te bevatten als je hele lijf pijn doet en je ontzettend misselijk bent…
Vlucht verzetten
Nadat we het goede nieuws hadden gedeeld met ons thuisfront, ben ik met de KLM gaan bellen om te kijken of we onze vlucht van zaterdag naar woensdagavond konden verzetten. En het is geluk! Morgen zal vast nog een zware dag worden; het spul dat Elske morgen per infuus krijgt lijkt op Ocrelizumab, dat ze hiervoor ieder half jaar moest hebben. Daar kreeg ze altijd zulke heftige allergische reacties op dat ze altijd rond de 12 uur in het ziekenhuis moest blijven…) We gaan het zien, het is in ieder geval het laatste!
Leefregels na Mexico
Vanmiddag hebben we een Zoom-meeting met de hele groep gehad over ‘wat na Mexico’. Allerlei voorschriften over voeding, rust, contact met mensen en dieren, etc., etc. Het is voor het komende jaar erg belangrijk dat Elske geen infectie oploopt; dat zou de MS toch weer kunnen triggeren. Elske zal er door haar discipline niet zoveel moeite mee hebben weet ik. Alleen het advies om in ieder geval de komende drie maanden niet te gaan werken vindt ze moeilijk, en niet kunnen zwemmen. Maar ook daar gaat ze zich uiteraard aan houden, ze wil niet het risico lopen dat deze geweldige kans om die rotziekte voor een tijd te stoppen door haar toedoen mislukt. De door haar zelf oplegde leeskost ‘Wanneer je lichaam nee zegt’ van Gabor Mate gaat haar vast helpen.
Moe, blij en onrustig
We liggen nu allebei al moe in bed (de verpleegkundige heeft zelfs mijn ‘vitals’ even opgenomen en de hoge bloeddruk verklaart mijn hoofdpijn). We gaan hier voor de een-na-laatste (onrustige) nacht en tellen heel hard af. Morgen gaan we alle resterende kaarten openmaken zodat we nog een dag van alle kaarten kunnen genieten! Van de buurvrouw die voor ons huis zorgt hebben we gehoord dat er bij ons thuis nog steeds kaarten aankomen, dus naast dat we alle kaarten die we hier hebben opengemaakt thuis gaan ophangen, gaan we ook nog even door met kaarten thuis openmaken, superfijn!!!! Heel erg dank allemaal nogmaals!🥰
Ik verwacht dat we net voor vertrek nog een korte blog schrijven of na aankomst thuis (wat een heerlijk woord!)🙏🏻💛
14 reacties
Wat een eerst pijnlijk, maar later heerlijk nieuws. Nog de laatste loodjes en dan op naar de Korte Middelwijkstraat.
Welkom thuis. Sterke, dappere en doorzetten vrouwen
Chapeau ❤️❤️👌👌🍀🍀😁😁
Krachtig teamwork! Goed werk, dames! Mooi voorbeeld van girlpower! 💪🏻💪🏻
Wat goed om te horen Elske! Wat ben jij een doorzetter! Goede vlucht alvast en toi toi!
Mooi nieuws! En geweldig dat jullie binnenkort al weer richting huis mogen gaan.
Wat een nieuws. Wel ontzettend klote dat ze zoveel pijn heeft maar gelukkig wel voor een hele mooie uitkomst, SUPER fijn dat het zo gaat en dat jullie eerder naar huis kunnen. Hopelijk op nog een goed verblijf en hopelijk ook een goede terug reis naar huis. Nog veel sterkte voor de laatste behandeling 💪💪
Wat een geweldig nieuws. De weg naar de top van de berg was zwaar, maar je bent er bijna. Goede reis naar huis. Dikke kus xx
Ow wat een mega mooi nieuws! De eerste hobbel lijkt genomen! Soest wacht met smart op jullie, op afstand weliswaar maar in gedachten bij jullie!!
Lieve Elske en Eva, we wensen jullie toe dat de laatste behandeling niet al teveel allergische reactie op zal roepen. Zodat de thuisreis aanvaard kan worden. We hebben heel veel respect voor de manier waarop jullie dit allemaal zijn aangegaan. Toppers zijn jullie. Safe trip home. Lfs Maureen en Kim
Thuis…wat een heerlijk gevoel moet dat zijn! Nog even doorbijten en Dan weer thuis! Lieverds succes nog even! Big hugs van ons allemaal!
Lieve buurtjes, wat een diehard ben je Elske! Maar ook Eva die jou zo fantastisch heeft begeleid met heel veel liefde , onze complimenten. Nog even doorbijten in het vliegtuig, maar dan eindelijk weer THUIS!
Alvast een warm welkom, we denken aan jullie! 🌻🌻🌻🌻🌻🌻
Wow! Wat fijn om te horen! Hopen en bidden dat de stijgende lijn blijft doorgaan!!
Wat heb je meteen een goed boek uitgekozen om te lezen!! Zou voor iedereen goed zijn 😉
Ontzettend fijn om te lezen dat jullie weer naar huis mogen. Die vlucht zal ook nog wel pittig zijn, maar vast minder pittig dan de afgelopen weken.
Sterkte!!
Liefs Ilse
Wat een super fijn nieuws! Zo blij voor jullie! En paar dagen eerder weer bij Anouk!
Wat een geweldig nieuws!!! Ik had even geen internet en lees nu pas de laatste blog. Ohh wat doen jullie het toch goed! Nog even en dan naar huis🙏🏻💕💕💕💕