Drie maanden post HSCT: De meest kritieke periode is voorbij!

Tot nu toe is elke maand bloed geprikt en bespraken we de uitslagen met de neuroloog van Upendo (die ondersteunt me op het gebied van veiligheid). Elke keer waren de bloedwaarden gelukkig zoals verwacht. Afgelopen week was even extra spannend want als de bloedwaarden weer volgens verwachting zouden zijn, zou ik de meest kritieke periode (3 maanden) na de stamceltransplantatie afsluiten en zouden in principe alle maatregelen (beetje vergelijkbaar met Corona) eraf gaan. We (Eva en ik) zouden voor dit moment naar Boxtel gaan.

Eva Corona

Helaas werd Eva vorige week maandag van werk naar huis gestuurd na een positieve coronatest en is sindsdien ook flink ziek. Tot nu test ik gelukkig steeds negatief, maar we zitten hier sindsdien in huis in een dubbele quarantaine, en de stress die we in Mexico hadden was daardoor in alle hevigheid de afgelopen week weer terug… Eva in angst om mij aan te steken, en ik om niet zo goed voor haar te kunnen zorgen doordat ik ook nog verre van fit ben en corona in deze fase erg gevaarlijk voor mij is (en het kan de MS weer triggeren😰). Het gaat so-far-so-good gelukkig, maar het gesprek met de neuroloog vond daarom telefonisch plaats, met Eva en ik op afstand van elkaar, en met mondkapjes op. Hierdoor werd het supergoede nieuws – dat alles goed gaat qua bloedwaarden – hier wel enigszins door overschaduwd. Maar, we gaan deze belangrijke mijlpaal zeker vieren als Eva weer beter is!🥳

Opbouwen van kracht

De afgelopen maanden stonden voor mij in het teken van het opbouwen van kracht, en de laatste weken ook conditietraining bij de fysio en thuis met het EMS pak (Electric Muscle (spier) Stimulation) dat Eva een paar jaar geleden had gekocht en dat mijn spieren op een veel minder belastende manier sterker maakt. Gelukkig kon ik al vrij snel fietsen met m’n elektrische fiets en dat gaf veel vrijheid om in ieder geval naar buiten te gaan. Wandelen is nog zwaar en doe ik nog steeds meestal met een stok voor balans. Die was ver te zoeken (dat was al voor Mexico maar daar wilde ik toen niet aan toegeven – de stok). Ik realiseer me nu erg hoe kwetsbaar mijn gezondheid is en hoe ver ik voor Mexico achteruit ben gegaan. ’s Nachts heeft de wereld wel eens om me heen getold (zonder alcohol ja 😉) en waren we even bang dat alles over was, maar gelukkig is dat al een tijd niet meer gebeurd en hoef ik bij bepaalde oefeningen nu zelfs niet meer de muur als hulp te gebruiken. Het bewegen gaat in zijn geheel op veel momenten iets zekerder. En mijn haar begint weer een beetje te groeien (het bedekt nu weer redelijk mijn schedel 😊).

Hersenmist

Mentaal waren de afgelopen maanden ook heftig. ‘Hersenmist’ hoort bij de chemo die ik heb gehad (3 – 6 maanden) en soms merk ik het zelf aan hoe andere mensen op me reageren. Mijn wereld gaat op dit moment veel trager dan de werkelijke wereld. Wat dat betreft is het niet erg om veel alleen te zijn. Het geeft me rust die ik echt nog wel veel nodig heb. En tegelijkertijd heb ik ontzettend veel gehad aan de momenten met familie (zoals dat m’n zusje mee ging naar de fysio), lieve vrienden die liefdevol ‘gewoon’ bij me waren, kaartjes, berichtjes etc…

Terugwinnen

Al met al gaat het zoals voorspeld: op en af, maar in zijn geheel maak ik kleine stapjes vooruit en dat is superfijn om te merken! Ik ben er erg dankbaar voor, en toch ook emotioneel onder wanneer ik merk wat ik kwijt was als ik het weer een beetje terugkrijg. Het hoort allemaal bij de ‘HSCT rollercoaster’ maar het is ook een ‘mind-fuck’ dat je geen enkel houvast hebt in deze periode. Het is fijn om er af en toe met mijn ‘Mexico-maatjes’ over te praten. Bijvoorbeeld over hoe dankbaar en blij we zijn dat we in Mexico geweest, hoe onzeker deze tijd – en de komende twee jaar – zijn (heeft het iets gedaan??), en dat we daarna ook moeten leven met het feit dat er een moment zal komen dat de MS weer terug zal komen… Want dat, de MS achteruitgang sinds de diagnose, hangt bij ons allemaal als een zwaard van Damocles boven het hoofd. Hij zal ooit een keer gaan vallen al weten we niet hoe en wanneer, en het is aan ons om ons niet te laten verzwelgen door de angst maar te genieten van wat kan. ‘Leef, alsof het je laatste dag is’ 😉 (of zoiets). Daarom is het belangrijkste feit op dit moment, dat als we deze behandeling niet hadden ondergaan, we allemaal nog steeds hard achteruit waren gegaan. Nu hebben we de hoop dat de MS voor een aantal jaren lam is gelegd, en dat tegen de tijd dat hij weer opvlamt we deze behandeling in Nederland kunnen ondergaan – en dat deze dan ook vergoedt wordt!

Zwemmen en weer aan het werk

De komende tijd zal in het teken staan van verdere opbouw. Mijn lijf kan nog geen vaccinaties verdragen (pas vanaf 6 maanden) en de chemo die ik heb gekregen zal nog een paar maanden flinke impact hebben. Maar ik ga vanaf aanstaande maandag weer proberen te zwemmen! Misschien zullen het maar een paar baantjes zijn, maar ik heb hier zo onwijs naar uitgekeken! En volgende week spreek ik met de ergotherapeut hoe de stappen terug naar werk te zetten, daar word ik ook heel blij van! Hopelijk kan ik ergens in de komende weken weer een beetje beginnen, al is het maar voor een paar uur per week. En ik ben zo blij dat de beperkingen eraf mogen nu sinterklaas en kerst e.d. eraan komen, eindelijk weer wat meer ontspannen genieten van familie en vrienden en dat in grotere groepen. 😊

Dierbare kaarten

Alle ‘ Mexico kaarten’ heb ik van het raam gehaald om een periode symbolisch af te sluiten, maar ik pak er toch geregeld een paar om te lezen, geeft me kracht. 😊 De volgende meting van mijn bloed staat pas over drie maanden weer op de planning, dan zullen we ook spreken over vaccinaties. En er zal ook een MRI gemaakt worden als een soort nieuw 0-punt. Zo rond eind januari zal ik dan weer een nieuwe blog schrijven. Ontzettend bedankt voor al jullie medeleven, helpt mij en ons enorm!!!