Het is 23 augustus en inmiddels zijn we alweer bijna 4 weken terug van ons HSCT avontuur in Mexico. En wat is het allereerst toch ontzettend fijn om weer thuis te zijn!!!
Om beter te kunnen uitleggen hoe het met me gaat heb ik het bijgaande plaatje nodig. Dit laat het herstel na stamceltransplantatie zien. De doorgetrokken lijn beslaat een periode van 2 jaar en is, als je er op inzoomt, eigenlijk een naald die steeds op en neergaat (dat noemen ze ook wel de HSCT rollercoaster 🤪). Het gaat kort gezegd dus op en neer op het moment. Soms twee stapjes vooruit en eentje achteruit en heel vaak ook een stapje vooruit en twee terug. Maar dat hoort er dus allemaal bij.
Weerstand tegen Bacteriën weer goed
De eerste bloeduitslag na terugkomst in Nederland was spannend, zeker omdat ik een een allergische reactie van de (zo bleek later) antibiotica kreeg. Gelukkig mocht ik daar direct mee stoppen omdat mijn weerstand tegen bacteriën weer zodanig goed bleek te zijn dat mijn lichaam ‘aanvallen’ zelf indien nodig kon oppakken. Daardoor mocht het strenge eetregime van doorgekookt voedsel eraf. Hoe blij je kunt worden van het eten van een salade! 😁 En eindelijk mochten Tommi (onze hond) en Bobbi (onze kat) weer thuis komen. Tommi moest direct onder de douche en Bobbi hebben we met Dettol doekjes afgenomen. Na het aaien was ik sindsdien wel braaf mijn handen.
Weerstand tegen Virussen nog zeer zwak
Qua afweer tegen bacteriën gaat het dus (zoals verwacht) goed! 💪🏻 Mijn afweersysteem zal wat virussen betreft de komende maanden wel nog steeds heel zwak zijn. Voor het slagen van de behandeling in Mexico (en voor mij gezondheid überhaupt) is het heel belangrijk dat ik niet ziek word. Het is hier dan ook alsof we weer volop in de Corona-pandemie zitten; ik blijf vooral thuis en we blijven ver uit de buurt van mensen die verkouden of ziek zijn. De 1,5 meter afstand houden is weer van toepassing, en als ik dichterbij iemand kom dan draag ik een mondkapje (gelukkig hadden we daar nog een boel van in huis…) We zijn voorzichtig, maar proberen het ook leefbaar te houden voor onze puber van 15 en Eva die inmiddels weer aan het werk is. De verwachting is dat ik dit regime in ieder geval 3 maanden moet vasthouden. Nooit gedacht dat de ervaring met de Corona pandemie zo van pas zou komen (ik pak de regels zo weer op).😁
MS symptomen wat heftiger (tijdelijk)
De MS symptomen die ik had voordat we naar Mexico gingen, zijn op dit moment erger dan voor vertrek. Gelukkig zit ik niet meer in een rolstoel – zoals deels in Mexico – maar lopen lukt nog niet zo lang, en doe ik buitenshuis veelal met een wandelstok om mijn evenwicht beter te bewaren (coördinatie en balans zijn niet top). Op de elektrische fiets gaan stukjes heel rustig fietsen gelukkig wel redelijk, dat geeft weer wat vrijheid! 💫 Het heftigste vind ik de intense moeheid, ‘fatique’ noemen ze dat ook wel (alsof er allemaal zakken vocht aan mijn onderarmen en -benen hangen). Slapen helpt niet; mijn lijf is heel hard aan het werk en daar probeer ik het maar de ruimte voor te geven. De dingen die ik in mijn hoofd gepland had om een paar uur te duren, duren in werkelijkheid geen uren of dagen maar weken (zoals het schrijven van deze blog). Mijn hoofd werkt verre van goed (hoe vaak ik niet hoor ‘dat heb je net ook al gevraagd…’) en ik ben ontzettend stijf. Gelukkig valt het op het moment mee met de pijn. Op slechte dagen zijn er tranen en angst of het ooit weer beter gaat worden. Dan voelt die 75% kans op het jarenlang stoppen van de MS – of zelfs weer iets beter worden – oneindig ver weg. Het is voor mezelf ontzettend frustrerend (ik wil heel graag alles zelf kunnen doen), maar ook voor Eva als partner om ernaar te kijken (mijn pijn te zien en haar eigen teleurstellingen over wat ze allemaal met mij samen zou willen doen). Gelukkig kunnen we elkaar goed troosten als we verdrietig zijn; we moeten geduldig blijven en houden elkaar in vertrouwen vast… En, er zijn ook zeker betere, hoopvolle dagen. 🌈 Hoe dan ook genieten we van wat wel kan en maken we samen plezier. Ik ga vanaf volgende week twee keer per week naar de fysio, en na de eerste weken alleen nog lijdzaam op de behandelbank gelegen te hebben, mocht ik deze week voor het eerst een paar kleine oefeningen doen.💪🏻😊
Het hoort er allemaal bij
Al met al op en af dus (‘I get knocked down, but I get up again’🎵). Anouk en vooral Eva helpen me veel (zelfs als ik tegenstribbel). Het hoort er allemaal bij volgens de neurologen waardoor ik begeleid word. De begeleiding is fijn, zorgvuldig en geruststellend. Vandaag heb ik weer de neuroloog van het Meander gesproken, morgen de revalidatie-arts en volgende week hebben we met een groepje van mensen die tegelijk met ons in Mexico waren een zoom-sessie met de neuroloog van Upendo. Ook al doe ik voor mijn gevoel iedere dag nauwelijks iets, vliegen de dagen voorbij. Ik lees regelmatig wat kaartjes terug en plak zelfs nieuwe kaarten op ons grote tussenraam bij ons boven.🥰
Met een maand of 2 zal ik weer een nieuwe blog maken hoe het dan met me gaat!
Liefs, Elske
13 reacties
Lastig om geduldig te zijn 🤪😏
Maar hou vol. Nu nog maar een klein beetje licht aan het einde van de tunnel, maar dat wordt meer!! 👌😁
Twee stapjes vooruit en eentje achteruit is toch een stapje vooruit lieve Elske. Ik heb mateloze bewondering voor jullie, hoe jij en je meiden hier in staan. Zo moedig ! Ik heb heel veel vertrouwen in jullie , big hug ook van Marloes xxx
Lieve Elske (Eva en Anouk),
Vol verwondering lees ik jouw blog. Kan me geen voorstelling maken van waar jij en jullie doorheen gaan. Ik voel vooral bewondering. Uit jouw verhaal lees ik vechtlust en hoop voor de toekomst. En tegelijkertijd is er de angst, de frustratie en alle emoties die daarbij horen. Blijf vertrouwen en hoe ontzettend fijn dat jullie het samen doen en zoveel steun ervaren van elkaar. Wij denken aan jullie! Maureen en Kim X
Lieve Elske, Eva en Anouk,
Een echte knokpartij voor je Elske,maar wat fijn dat jullie het met zn drietjes zo goed hebben. Dit gaat goed komen en zal heel veel geduld vergen. We denken aan jullie en proberen energie uit te stralen naar jullie “om de hoek”.
Elke dag is er een, niet makkelijk, maar je bent een doorzetter hebben wij inmiddels vernomen.
Lieve groeten Bob en Gon
Lieve Elske, wat ontzettend fijn van je te horen. En wat een lichtpuntjes : naar de fysio (!) 2x p week (!) en wandelen met de stok (!) en zelfs op je electrtrische fiets (!).
Natuurlijk de zware momenten, (mijn autocorrect maakte er eerst zwart van) , misschien voelt dat ook zo, maar in het donker is er ook steeds licht te zien.
En wat heerlijk dat je zo omringd en gesteund wordt door jouw 2 kanjers.
Lieve Elske, denk aan jou /jullie.
Dikke knuffel (op afstand)
Niks geen wijze levenslessen van mij Elske. Gewoon een dikke knuffel. Voor jou, Eva en Anouk. 💋
Meiden: wat doen jullie het goed met elkaar.
Dreamteam💪💝
Geduld is een schone zaak maar oh zo verdomd lastig!!
Hang in there girl🍀, je doet het, zo te lezen, super goed en de tranen mogen er zeker zijn want laten we eerlijk zijn…het blijft k**.
Dikke cyberknuf toppers!
Hele dikke knuffel en een hart onder de riem voor jou en je gezin. Wat ben je dapper en sterk! Bedankt voor je blogs; ze zijn waardevol voor mij.
Eindeloos veel bewondering voor jouw kracht en doorzettingsvermogen! Ik stuur een bundeltje energie jouw kant op 💫💪!
Wat een reis heb je al gemaakt Elske en het zal nog een tijd voortduren. Zet ‘m op topper! Ik duim voor veel goede dagen de komende tijd 🙂
Ha Elske, en Eva en Anouk, opnieuw onder de indruk van hoe moeilijk en hoe mooi het is wat je door moet maken. Groot respect en heel veel liefs!
PS. Ik dacht nog, kun je uitstapjes in het luisteren van muziek gebruiken? Laat maar weten, dan stuur ik wat.
Hang in there, Elske! Ik denk aan je en hoop het allerbeste voor jullie.
Ha Elske, Fijn om via jouw blog te kunnen lezen hoe het met je gaat. Ik denk aan jou! Hou dit vol, je bent een mooi mens😘