Eindelijk thuis, eindeloos moe…

Deel je deze blog?

Het is inmiddels maandag 31 juli en we zijn alweer een paar dagen (sinds donderdag 27 juli) thuis, maar het voelt ergens alsof we nog moeten aankomen…

Laatste infuus

Op dinsdag 26 juli kreeg Elske de laatste stap van de behandeling: een infuus Retoximab dat bepaalde cellen nog ‘doodmaakt’ (voor zover er hier nog wat van over was). Het spul lijkt op Ocrelizumab (de immunotherapie die Elske sinds de diagnose van MS ieder half jaar heeft gekregen). Bij Ocrelizumab kreeg Elske altijd allergische reacties en was ze daardoor iedere keer een uur of 12 in het ziekenhuis (om te voorkomen dat haar keel bijvoorbeeld dicht ging zitten). De angst dat dit ook weer zo lang zou gaan duren en de moeheid kwamen er op weg naar de kliniek in tranen uit. Gelukkig vielen de allergische reacties mee (daarvoor werd er ook heel wat anti-allergie spul ingepompt waardoor iedereen ook weer soort van aan het ‘spacen’ was). De opluchting was heel groot nadat deze laatste stap de behandeling in Mexico echt achter de rug was.

Laatste avond

Op de laatste avond aten we samen met onze gezellige mede groep 1 genoot Marloes en caregiver Danielle (voor de eerste keer na de quarantaine) op het dakterras. Een bijzonder samenzijn en uitzicht op de stad bij zonsondergang en bliksem bij de vulkaan (dit schouwspel was bijna iedere avond te zien begrepen we). Na nog een laatste nacht op het te harde matras waarin de uren weer geteld werden was de laatste dag in Mexico eindelijk aangebroken!

Even een feitenlijstje (met dank aan Marloes) wat er bij Elske allemaal in is ‘gepompt in Mexico’:

  • 4x chemotherapie
  • 4x infuus bescherming blaas
  • 1x infuus immunotherapie
  • 1x narcose
  • 6x bloedprikken
  • 23x injecties voor het aanmaken van bloedstamcellen 
  • 122 diverse pillen
  • Een hoop pijnstillers

Heerlijk weerzien

Na een terugreis die voor ons veel langer voelde dan de heenreis (de flexibiliteit was misschien bij ons beiden ook wel weg, we wilden zooo graag naar huis) was het weerzien met Anouk ontzéttend fijn en emotioneel. Van Hesther (zus van Elske) kregen we een filmpje dat ze met haar ouders onze tuin flink onder handen had genomen. Hier hadden we in de weken voor vertrek door alle gebeurtenissen helemaal geen tijd en energie meer voor gehad, en Elske mag de komende 10 maanden niet in de tuin werken, dus dit was een heerlijke verrassing!!!

We werden door onze buurman Hans heel lief opgehaald met onze eigen auto. Elske dook na aankomst direct even in bed (heerlijk in je eigen bed!) Sinds de aankomst is ze eigenlijk nog vermoeider dan ze vaak in Mexico al was, mede door de jetlag maar zeker ook vanwege het processen van de hele behandeling zowel fysiek als mentaal…  

Verwerkingsproces

De afgelopen dagen stonden voor mij in het teken van uitpakken, wasjes draaien, voor Elske zorgen en een heel klein beetje genieten van het feit dat ik weer zonlicht zie en naar buiten kan. Alle heftigheid van Mexico (waar we nog niet de helft van hebben verteld) komt er bij ons beiden uit en dat hadden we niet zien aankomen. We hadden gedacht dat blijdschap zou overheersen maar we zijn vooral ontzettend moe, zelfs te moe om te reageren op alle lieve appjes, kaarten en cadeautjes… Bij deze willen we iedereen hiervoor ontzettend bedanken!!! We nemen nu eerst de tijd om voor onszelf en samen te beginnen met de verwerking van de enorm heftige rollercoaster van wat we hebben meegemaakt. In Europa wordt de behandeling die Elske in Mexico heeft ondergaan verdeeld over een periode die 2 tot 3x zo lang is. Dat was ook voor Elske veel beter (minder zwaar) geweest, maar is in Nederland (en voor Nederlandse patiënten) dus nog niet beschikbaar. De dankbaarheid dat we dit konden doen (op dit noodzakelijke moment) overheerst, maar toch is er nu ook verdriet, en de frustratie dat het niet anders kon komt er nu bij ons uit.😖 We hopen dat dit in de toekomst voor MS patiënten in Nederland geregeld gaat worden!

Restricties

We moeten vooralsnog ontzettend voorzichtig zijn; we hebben een hele waslijst met restricties vanuit Mexico meegekregen, alles uiteraard voor Elske haar veiligheid. Daarom zitten onze huisdieren (hond en kat) bijvoorbeeld nog steeds in de opvang, mogen er geen planten of bloemen bij ons in huis staan, en ook zien we onze familie en vrienden nog niet. 🥲 Eerst moet er weer wat meer energie zijn en moeten we weten hoe Elske haar immuunsysteem er nu voor staat. We zitten daardoor toch nog weer even in onzekerheid en dat maakt het best moeilijk om te genieten van het hier en nu. Gelukkig is vandaag (31 juli) het bloed van Elske (voor de eerste keer in Nederland) afgenomen. Dit uitstapje naar het ziekenhuis was voor Elske ook de eerste keer dat ze weer naar buiten is geweest. Nu de uitslag afwachten, en de daarbij behorende instructies (hopelijk eind deze week al, of anders begin volgende week). Tot  dan zitten we hier weer in een soort ‘Corona-lockdown’, maar nu ook met allerlei dieetrestricties voor Elske. We hopen en vertrouwen op een goede eerste uitslag (de artsen hier nemen de nabehandeling zorgvuldig over) zodat er gaandeweg restricties opgeheven kunnen worden… We zijn enorm opgelucht dat de behandeling in Mexico erop zit, en nu begint de lange weg naar herstel voor Elske. Down and up! 💫

Nogmaals ontzettend veel dank voor alle lieve kaarten, appjes, cadeautjes etc! We hebben alle kaarten bij ons thuis opgehangen, ze vullen een hele wand! 🙏🏻🥰

15 reacties

  1. Lieve Elske en Eva,
    Wat een mijlpaal om weer te thuis te zijn na de ontzettend zware behandeling in Mexico! En ik begrijp ook dat het nu ook nog een hele zware tijd voor jullie is! Heel veel sterkte en hopelijk snel weer wat minder restricties! Lieve groet,
    Els

  2. Lieve Eva en Elske.Wat ontzettend fijn dat jullie na de heftige en zware periode in Mexico weer thuis mogen zijn.Heel veel sterkte en liefs toegewenst.❤️😘Jannie den Besten

  3. Welkom thuis lieverds!!! Zooo fijn te weten dat jullie weer ‘op honk’ zijn!! Rustig aan, jullie hebben de strijd gestreden en nu bijkomen van de strijd. Duizend liefs van hier😘💕 Zoals Anouk appte: als mamma beter is komen we weer naar Italië! Daar gaan we voor!💪🏻💕

  4. Wat heerlijk voor jullie om weer thuis te zijn. Neem de tijd om alles te verwerken en hopelijk zijn de bloeduitslagen en het verdere natraject goed 🍀❤️

  5. Heel erg fijn dat jullie na de heftige en ontzettende zware behandelingen in Mexico weer eindelijk thuis zijn. Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe voor de komende tijd🥰😘

  6. Heel veel sterkte en blij voor jullie dat het achter de rug is. Nu aansterken, ik denk dat het voor jullie allebei hard nodig is. Blijf hopen op het beste.

    Liefs Lies 😘❤️😘

  7. Zooooo fijn te lezen dat jullie goed en veilig thuis zijn gekomen. Ik checkte steeds of er al een nieuwe blog was.
    En ja, al die emoties, het besef wat er is gebeurd, waar jullie doorheen moesten om tot hier te komen….en alles wat nog gaat komen.
    Ik wens dat jullie snel rust vinden en veel kracht, juist ook nu.
    Natuurlijk duim ik net als veel anderen voor een goede uitslag vh bloed.
    En Eva, geniet vh licht overdag en het naar buiten kunnen, zelfs de regen zul je nu omarmen, dat weet ik uit ervaring.
    Denk aan jullie alledrie. Liefs,Ria

  8. Lieve twee,
    wat een traject tot nu toe, Bob en ik hebben veel bewondering voor jullie beiden. Zwaar, maar laat de moed niet zakken, zoals wij altijd zeggen: “ het komt goed “
    Als je daarvan uitgaat zul je het overwinnen, lieve groeten Bob en Gon

  9. Welkom thuis lieve Elske en Eva. Wat zijn jullie een ongelooflijk stel kanjers, allebei! Hoop dat het fysieke en mentale zonnetje snel in alle hevigheid voor jullie gaat schijnen. X Maarten

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Misschien vind je dit ook leuk om te lezen:

1 jaar post HSCT

Het was mijn bedoeling om precies een jaar na de HSCT behandeling van vorig jaar juli weer een update te schrijven. Het is een dik jaar geworden. Mijn moeder brak in juli bij een ongeval haar 2de nekwervel en dat heeft ons zowel fysiek als mentaal veel beziggehouden. Gelukkig gaat het steeds beter met haar en we gaan er vanuit dat ze weer helemaal geneest. Tijd dus om eindelijk deze blog te schrijven!

Lees verder

6 maanden post HSCT

Bij deze weer een korte update over hoe het met me gaat sinds de 3-maanden-controle. Ontzettend lief hoeveel mensen ons hiernaar vragen, dank jullie wel voor alle belangstelling en steun!!!

Lees verder