Een lange mail
Vandaag een lange mail gestuurd aan mijn collega’s op het werk. Het is een persoonlijke mail over wat er de laatste tijd is gebeurd en hoe het met me gaat. Alhoewel ik mijn FB-groep bewust klein houd, heb ik er niet eerder over geschreven en maar een paar mensen over verteld. Nu dan maar twee vliegen in één klap: m’n mail ook in zijn geheel hieronder…
Beste collega’s,
Bij deze weer ontzettend bedankt voor de lieve bos bloemen die pas bij ons werd bezorgd en ook voor al jullie attente berichtjes op de kaart eerder en of appjes!
Vanuit het ziekenhuis werd me aangeraden een tijdje echt afstand te nemen van het werk dus dat heb ik gedaan. Ik ben er nu bijna 2 maanden ‘uit’ en vind het fijn jullie nu wel iets meer te vertellen over wat er met me aan de hand is. Ik heb er wat meer woorden voor nodig; kijk maar of je het wilt lezen.
Zoals ik jullie begin dit jaar in mijn kennismakingsmail had gestuurd en soms mondeling iets over vertelde, weet ik sinds eind september vorig jaar dat ik een progressieve vorm van de ziekte MS (Multiple Sclerose) heb. MS is een chronische aandoening van het zenuwstelsel (zie ook Wat is MS | Multiple Sclerose (MS) Vereniging (msvereniging.nl) als je er meer over wilt weten). De vorm die ik heb (PPMS), komt maar in 5% van de mensen met MS voor. Ik merk het o.a. dat m’n lijf verstijft, benen verzwakken en ik minder energie heb dan vroeger. Er is 50% kans dat ik met 25 jaar in een rolstoel zit (maar dus ook 50% van niet).
Omdat ik nog niet zo lang weet dat ik MS heb, is het nog best zoeken hoe dat nu in combinatie met werk gaat. Toen in bij het NRS programma startte, begon tegelijkertijd een ‘revalidatietraject’ in het ziekenhuis. MS is vooralsnog ongeneeslijk maar er zijn wel manieren om het (mogelijk) te remmen zoals met medicijnen en verandering van leefstijl (zoals voeding en slaap). Daar helpen ze me mee (fysio, ergotherapeut en psycholoog). Stress is ook een belangrijke factor die MS kan verergeren. Nou is het zo dat al mijn hele werkzame leven banen kies die zeker niet stressvrij zijn; daar heb ik tot nu toe ook veel plezier en voldoening uit gehaald. Het verhoudt alleen helaas niet zo bepaald tot MS…
Rond de zomer kreeg ik van het ziekenhuis meerdere keren het signaal dat ik te snel achteruit ging. En nog in hardere bewoordingen daarna dat ik roofbouw aan het plegen was op mijn lichaam. Ik merkte het wel (vaak pijn, slecht slapen, krampen/ spasmen in mijn benen tot dat ik de trap niet meer af kon), maar zat ook ontzettend in ontkenning. In september gaven ze vanuit het ziekenhuis aan dat ze echt niet verder met me kwamen en gaven ze me de keuze om te stoppen met de revalidatie en te wachten totdat het nog erger werd of het traject echt serieus te nemen. Het voelde niet echt als keuze… Bij de vorm van MS die ik heb gaat het alleen maar bergafwaarts, en wat je kwijt bent krijg je nooit meer terug…Het was me duidelijk dat met mijn manier van werken het me niet lukte om echt bezig te gaan met deze stomme ziekte en een gezonde balans te vinden. Dit ondanks de ruimte die ik van alle kanten vanuit het RIVM vanaf het moment van de diagnose heb gekregen. De boodschappen uit het ziekenhuis hebben nog wat na bij me gesudderd en daarna ben ik met veel verdriet met Ana Maria en Arjen om tafel gegaan heb ik verteld dat ik me een tijdje ziek moest melden. Heel fijn hoe er alle begrip en steun was en is!
Aan de revalidatiearts meldde ik dat ik me nu vol op het revalidatie-traject zou kunnen storten; ik verwachtte daar intensief mee aan de gang te gaan (zoals ik graag doe).
In plaats daarvan zei de arts dat ik eerst tot rust moest komen (mogelijk dat bepaalde klachten toch zouden verminderen) en dat ik moest gaan voelen wat er met me aan de hand is…De eerste stappen van de ‘rouwcurve’. Ik snap inmiddels wel waarom ik me zo in het werk stortte want dit voelen is echt niet bepaald een feest… Ik heb iedere twee weken een gesprek met een psycholoog en pas eind december zie ik de revalidatiearts weer. Misschien gaan we dan een plannetje maken hoe werk weer op een gezonde manier op te bouwen. Ik heb me gecommitteerd aan de weg van het ziekenhuis (die van mezelf werkte duidelijk niet) dus of, hoe en wat en wanneer weet ik gewoon nog niet. Ik hoop van harte jullie allemaal in het nieuwe jaar weer te gaan zien. Ik mis het werk ontzettend maar hoop op deze manier weer duurzaam te kunnen terugkeren en dan nog heel veel jaren in relatieve gezondheid en met plezier te kunnen werken.
Op het moment gaat het redelijk met me. De afgelopen anderhalve maand raasde mijn hoofd maar door en soms nog wel eens (en omdat ik lang niet alles kan is dat niet heel fijn voor mijn partner en dochter). Alle klachten leken alleen maar erger te worden maar nu weet ik dat er ruimte is dat ik beter ben gaan voelen (ook de pijn helaas) en daarmee ook iets beter weet wanneer ik over de grens heenga (en wat dat dan betekent). Het is allemaal confronterend maar ik ga het iedere keer dapper aan en zowel lichamelijk als mentaal is het vallen en opstaan. Op het moment zitten we hier thuis in quarantaine omdat ik bij een check die we eigenlijk voor mijn dochter deden, vreemd genoeg positief op Corona testte (ik ben onwijs voorzichtig). Erg schrikken omdat ik nu immuun-gecompromitteerd ben en dus meer kans heb op de IC terecht te komen. Gelukkig heb ik vooralsnog geen klachten en bleek ik na drie vaccinaties voldoende afweercellen te hebben (gisteren in het ziekenhuis getest). Ook heftig om een stukje zelf van Corona en wat dat allemaal doet te ervaren. Dat maakt voor mij ons werk nog waardevoller! Eva en Anouk zijn negatief en als alles goed gaat mogen we donderdag/ vrijdag weer uit quarantaine.
We zijn gelukkig oké en maken er zo thuis het beste van. Ik ben zelf net begonnen met het lezen van het boek ‘Dwars door alles heen, levenslessen van een manager die door ziekte beter wordt’. Wie weet word ik door dit alles een betere leider en levert die MS niet alleen rotdingen op
Vanuit Soest wens ik jullie alvast een hele goede decembermaand, zowel privé als op het mooie werk dat jullie allemaal doen en ik hoop jullie allemaal weer in het nieuwe jaar te zien!
Warme groet,
Elske
Multiple Sclerose (MS) Vereniging – De stem van mensen met MS
De Multiple Sclerose Vereniging zet zich in voor belangenbehartiging, kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven voor mensen met MS en hun naasten.
