Lieve mensen,
Boven alle verwachting is het doelbedrag dat we met deze crowdfunding hoopten te bereiken al behaald.
En dat in zo’n korte tijd…
Wat een grandioze, hartverwarmende respons hebben we van jullie mogen ontvangen!
We zijn enorm dankbaar, en diep onder de indruk van jullie hulp!
Dankzij jullie donaties is er een grote zorg bij Elske (en haar geliefden) weggenomen. Hierdoor kon Elske zich vol vertrouwen – en enorm gesterkt door jullie overweldigende steun – samen met Eva gaan voorbereiden op het zware traject dat ging komen.
Omdat we de doelstelling voor Elske hebben behaald, is de crowdfunding stopgezet en hebben we de stichting kunnen opheffen.
Via onze website, middels de blog, zullen we jullie blijven informeren over de voortgang van Elske haar traject naar, tijdens, en na haar HSCT behandeling.
ONTZETTEND VEEL DANK!!💛
Wij zijn als bestuur allemaal persoonlijk betrokken bij Elske: als zus-vriendin, als (oud)collega-vriend en als sportmaatje. We hebben Elske als sterke sportieve vrouw in korte tijd fysiek af zien takelen. Ondanks de ongrijpbaarheid van deze ziekte, de pijn, de beperkingen en de angst (ook bij Eva en Anouk), waren wij getuigen van haar positiviteit, haar mentale incasseringsvermogen en strijdbare houding (gesterkt door humor en de onvoorwaardelijke steun van haar Eva en Anouk). Als je deze problemen allemaal ondergaat terwijl je nog zo jong bent en een hele toekomst voor je hebt met een liefdevol gezin en een uitdagende baan, dan grijp je alles aan voor een beter toekomstperspectief. Wij staan daarom vierkant achter haar wens om deze stamceltransplantatie te ondergaan.
Stichting ResetMS4Elske is opgericht om de kosten voor het HSCT traject transparant in te zamelen.
De Stichting heeft als doel het financieel ondersteunen van Elske, die de medische behandeling Hematopoietische Stamceltransplantatie (HSCT) wil ondergaan met als doel dat deze behandeling het ziekteverloop van haar MS substantieel kan verbeteren.
Mocht er na de medische behandeling van Elske financiële middelen over zijn, zullen die gedoneerd worden aan een andere MS patiënt die dezelfde behandeling wil ondergaan of aan een MS- gerelateerde Stichting.
Stichting ResetMS4Elske
Kvk: 89027868
Vestigingsadres: Meliepark 18, 5251EL, Vlijmen
Website: www.resetms4elske.nl
Email: elske@resetms4elske.nl
Telefoon: 06-28068923 (Hesther)
IBAN: NL96 RABO 0339 1866 66
BIC (SWIFT) Rabobank: RABONL2U (voer RABONL2UXXX in bij een BIC met 11 tekens)
Bankadres: Croeselaan 18, 3521 CB, Utrecht, the Netherlands
Penningmeester
Voorzitter
Secretaris
Een stichting is een rechtsvorm die opgericht wordt om een bepaald doel na te streven, anders dan winst.
Wij hebben als stichting geen ANBI status (Algemeen Nut Beogende Instelling) aangevraagd. Is dit noodzakelijk? Nee, totaal niet en daarnaast voor ons niet van toepassing vanwege de 90% regel; om als een ANBI aangewezen te kunnen worden, moeten het doel en de feitelijke werkzaamheden van de instelling voor 90% of meer een algemeen belang dienen. Een instelling mag dus geen particulier of individueel belang dienen.
Het voordeel van een ANBI status is dat het voor bedrijven belastingtechnisch interessanter is om te doneren omdat het voor hen aftrekbaar is. Maar is dat wel zo? De regelgeving is inmiddels veranderd waardoor het voor bedrijven enkel aftrekbaar is wanneer ze het gedoneerde bedrag ook terugkerend meerdere jaren doneren.
Vaak kom je tijdens crowdfundingacties kreten tegen zoals “onze stichting heeft een ANBI status, hierdoor is uw gift voor u fiscaal aftrekbaar”. Er wordt dan gedoeld op het aanspreken van bedrijven zodat zij hogere donaties kunnen doen. Echter, met deze uitspraak wordt een belofte gedaan die tegenwoordig niet juist is. Een gift of schenking is alleen aftrekbaar wanneer aan de volgende 2 voorwaarden wordt voldaan: je moet 5 jaar lang hetzelfde bedrag schenken; je schenking moet worden vastgelegd in een schriftelijke overeenkomst.
Om de stamceltransplantatie in Mexico mogelijk te maken hebben we €50.000 nodig. Mochten we in de omstandigheid terecht komen dat we na alle donaties geld over houden dan wordt dit gedoneerd aan een direct aan MS gerelateerde Stichting zoals Sterker dan MS. Deze stichting werkt hard aan een MS platform gericht op HSCT informatie en ervaringsverhalen, voor en door HSCT’ers. Ook zorgen zij dat HSCT’ers na hun behandeling in het buitenland bij thuiskomst opgevangen en gemonitord worden. Tevens doet deze stichting enorm belangrijk werk om HSCT in Nederland onder de aandacht te brengen en vergoed te krijgen via het Zorginstituut.
Ja, deze website loopt via een veilige verbinding. De rekening van de Stichting is direct gekoppeld aan de betaallink. Mocht je het toch prettiger vinden om je donatie zelf over te maken, kan dit uiteraard ook, naar het bovengenoemd rekeningnummer: NL96 RABO 0339 1866 66 op naam van Stichting ResetMS4Elske, onder vermelding van ‘Donatie’.
Op 14 december is door het Zorg-instituut bekend gemaakt dat stamceltransplantatie voor een specifieke groep MS-patiënten voortaan vergoed wordt vanuit de basisverzekering. Dit geldt voor een specifieke doelgroep van 10-20 patiënten per jaar.
Het gaat om MS-patiënten met de variant RRMS, waarbij de ziekte zeer actief is, hoog-effectieve medicatie niet aanslaat en die in korte tijd progressie van de ziekte ervaren.
Deze ontwikkeling is ontzettend mooi nieuws! Als we ons realiseren dat in 2022 196 Nederlanders naar het buitenland hebben moeten reizen om deze behandeling – die ze zelf hebben moeten bekostigen – te kunnen ondergaan, is de kans dat je tot deze selecte groep behoord minimaal.
MS is letterlijk een zenuwslopende ziekte, de schade die nu aangericht wordt, kan niet meer ongedaan worden gemaakt; er treedt door de stamcellen, voor zover we weten, geen herstel op van de schade aan het zenuwstelsel die er al is. Dus, hoe eerder ik behandeld kan worden, hoe beter.
De eerste stap in Nederland is gezet maar er is nog een lange weg te gaan totdat iedereen die hier baat bij heeft toegang tot deze behandeling krijgt.
Als donateurs tijdens het betaalproces annuleren, of het betaalproces wordt voortijdig afgebroken, worden deze toch in het totaal bijgeschreven. Deze geannuleerde betalingen moeten handmatig uit onze voortgangsbalk verwijderd worden. Het nalopen van de correcties wordt een paar keer per dag gedaan.
Onderzoek naar MS moet doorgaan, om zo de oplossing te vinden voor alle mensen met MS. Zolang er onderzoek is, is er hoop. Stichting MS Research is dé organisatie die wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en oplossing van multiple sclerose financiert en stimuleert. Voor een wereld zónder MS. Draag via hun website bij aan een toekomst zónder MS.
Voor meer informatie over MS:
Onderzoek naar de rol van de ziekte van Pfeifer bij MS (Elske heeft ook Pfeiffer gehad in haar jeugd):