Update: Volop aan het voorbereiden….

Deel je deze blog?

De behandeling is betaald!

Door jullie geweldige hulp heeft de stichting de behandeling kunnen betalen! Op 1 juli vliegen we naar Mexico!

Eva gaat mee als mijn ‘care-giver’ en zal vier weken lang, 24 uur per dag, bij me zijn. Ik heb al tegen haar gegrapt dat het net een tweede huwelijksreis is, maar dan binnen 4 muren…😉

Ik ben zo ontzettend blij en opgelucht dat de behandeling nu betaald is! Voor mij kan de tijd niet snel genoeg gaan tot 1 juli, want ik merk dat ik met kleine stapjes steeds verder achteruit ga en dat blijft beangstigend. Ik ben ook erg blij dat het gelukt is de behandeling aan het begin van de schoolvakantie te kunnen ondergaan; hierdoor kan Anouk ongestoord haar 3e jaar van de middelbare school afronden en voor een groot deel van de tijd haar normale zomers routine (3 weken bij mijn ex) volgen. Wel met iedere dag face-timen was Anouk haar voorwaarde; ‘peace of mind’ voor ons beiden…

Voorbereidende gesprekken met neurologen

Ik heb voorbereidende gesprekken gevoerd met de neuroloog van Upendo (MS kliniek in Boxtel) en mijn neuroloog en revalidatiearts in het Meander. Upendo begeleidt mij volledig op het gebied van gezondheidsveiligheid; ze hebben inmiddels veel ervaring opgedaan met andere Nederlands patiënten die in de kliniek in Mexico zijn geholpen. Dit betekent dat bij terugkeer in Nederland mijn gezondheid zeer nauwgezet gemonitord wordt door o.a. bloedwaardes, voedings- en bewegingsplannen; alles om mijn afweersysteem en kracht weer op te kunnen bouwen.

Ook mijn specialisten in het Meander werken geweldig mee, zowel nu, voorafgaand aan de behandeling, als in het plannen van de begeleiding na de transplantatie. Begin juni worden er nog een aantal noodzakelijke MRI’s gemaakt voor de specialisten in Mexico, en verder moet ik zorgen dat ik zo fit mogelijk richting Mexico ga 💪🏻. Een maand voor vertrek spreek ik nog een keer met de neuroloog van Upendo, misschien in groepsverband met de andere vier Nederlanders die begin juli naar Mexico gaan (samen met hun caregivers). 

Laatste keer naar de kapper…

Vandaag werd mijn haar voor de laatste keer (voor mijn behandeling) bij de kapper geknipt. Nog even genieten van het lange haar voordat het er in juli allemaal af zal gaan; de chemo-mutsjes heb ik inmiddels ook al in huis. Niet leuk om m’n lange haar straks een hele tijd kwijt te zijn – maar een klein offer voor een heel goed doel!

Fietstocht

Ik kijk uit naar de fietstocht van ca 100 km die 30 april door een groep vrienden wordt ondernomen. Afspraak is afspraak (sommige fietsers hebben zich vooraf laten sponsoren) dus, ondanks dat de crowdfunding is afgerond, gaan ze gewoon fietsen. Het geplande zwemmen gaat helaas niet door (althans niet met mij); de zwemvierdaagse vindt dit jaar pas plaats als ik al in Mexico ben. Maar van daaruit leef ik natuurlijk mee met de mensen die wel gaan zwemmen!

3 reacties

  1. Wat fijn dat je zo verslag doet ! Het spannende proces en alle stappen, je verwachtingen, de bijkomstigheden. Je bent moedig en vooral bewust bezig! Heel veel succes met het vervolg.

  2. Je bent straks in ieder geval goed voorbereid en in goed gezelschap.

    Hoop zo, dat het aanslaat.

    Liefs,
    Marianne

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Misschien vind je dit ook leuk om te lezen:

1 jaar post HSCT

Het was mijn bedoeling om precies een jaar na de HSCT behandeling van vorig jaar juli weer een update te schrijven. Het is een dik jaar geworden. Mijn moeder brak in juli bij een ongeval haar 2de nekwervel en dat heeft ons zowel fysiek als mentaal veel beziggehouden. Gelukkig gaat het steeds beter met haar en we gaan er vanuit dat ze weer helemaal geneest. Tijd dus om eindelijk deze blog te schrijven!

Lees verder

6 maanden post HSCT

Bij deze weer een korte update over hoe het met me gaat sinds de 3-maanden-controle. Ontzettend lief hoeveel mensen ons hiernaar vragen, dank jullie wel voor alle belangstelling en steun!!!

Lees verder