Een tweede mail
Gisteren voor de tweede keer een mail naar m’n werk gestuurd over hoe het de afgelopen maanden is gegaan, best een heel karwei. Het goede nieuws is dat in weer rustig (in balans) kan gaan reïntegreren. Ik deel hem ook even hier.
Beste collega’s,
Allereerst ontzettend bedankt voor al jullie lieve reacties op mijn eerste ‘update-mail’ van afgelopen december. Al is het me niet gelukt op iedereen te reageren (ga ik nog wel doen!), het heeft me wel heel veel goed gedaan. Hieronder weer een (achteraf lezende toch weer een uitgebreide) update van mijn kant. Zie maar of je het wilt lezen. Doorsturen naar iemand die ik vergeten ben en het wel wil lezen is geen enkel probleem.
Inmiddels zijn we na mijn eerste update ongeveer een half jaar verder. Ik had gehoopt al even weer gestart te zijn met werk maar de afgelopen maanden had ik helaas een aantal lichamelijke tegenslagen zoals een erg pijnlijk beknelde zenuw in december vorig jaar en een pittige corona-besmetting eind februari waarvan ik qua energie nu nog in het staartje van herstel zit. Ontzettend balen en waar ik eigenlijk altijd wel positief ben, zorgde klap op klap lichamelijk gedoe ook mentaal voor een lastige tijd. Maar gelukkig ben ik de afgelopen weken met hulp van het ziekenhuis (zoals fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog) weer goed aan het bouwen. Ook volg ik sinds januari een leefstijlprogramma met 100 andere mensen met MS bij het MS Centrum Amsterdam. Erg confronterend om andere mensen van ‘deze vereniging waar niemand lid van wilde worden’ te ontmoeten maar eigenlijk ook wel heel fijn. Met aandacht voor voeding, bewegen, ontspanning en slapen heb inmiddels best wat wijzigingen in mijn leefstijl aangebracht die een positief effect hebben. Waar ik vorig jaar veel in werk vluchtte voor MS ben ik het de afgelopen maanden volop aangegaan en daar ben ik nog steeds mee bezig. Ik ben heel dankbaar dat ik in een land woon waar er zoveel hulp in vrijheid is!
Afgelopen dinsdag is er weer een MRI van mijn hersenen gemaakt. Vorig jaar was deze rustig gebleven (nog steeds 5 plekken in mijn hersenen) en best spannend hoe het er nu uitziet. Ik hoor het volgende week van de neuroloog. Ik heb het gevoel alsof ik over het geheel genomen toch kleine stapjes achteruit doe. Het is een wereldwijde afspraak om alleen de hersenen te volgen met een jaarlijkse MRI. Bij primair progressieve MS gebeuren er ook dingen in je ruggenmerg en dat zien ze nu niet. Maar de hersenen zijn natuurlijk de ‘centrale’ computer dus als het daar rustig blijft dan zou ik daar ook al erg blij mee zijn. Sinds een paar dag ben ik een nieuw medicijn (Fampyra) aan het testen. Bij 35-40 % van de mensen met MS verbetert dit het loopvermogen, evenwicht en energie. Maar het kan ook het tegenovergestelde effect hebben… Een medicijn tussen hoop en vrees dus… Sommige mensen merken de effecten vrijwel direct, sommigen pas na enkele weken of zelfs maanden. Ik ben heel voorzichtig positief. Waar ik eerst zo’n 17-19 minuten over de ochtendwandeling met de hond deed (zo’n 800 meter), doe ik dat nu in minder dan 14 minuten. Tegelijkertijd slaap ik niet zo goed en merk ik nog wat andere dingen waarvan ik soms niet weet of het nou door het medicijn komt of andere oorzaken heeft. Nu is het in ieder geval een goede tijd om het uit te proberen.
In het ziekenhuis en op het werk ben ik eindelijk zover dat ik bezig ben met voorbereidende gesprekken om (waarschijnlijk juni) weer rustig te gaan re-integreren; heel erg fijn! Eind volgende week hoor ik van de revalidatiearts meer over hoe dat eruit gaat zien. Vermoedelijk duurt het zo’n 3 tot 6 maanden en moet ik me echt focussen op werkzaamheden die helpend zijn voor mijn herstel en niet zozeer wat helpend is voor het RIVM (dat alleen al vind ik best lastig). Waarschijnlijk zal ik hierover ook een aantal van jullie benaderen (naast natuurlijk de bedrijfsarts en Erik als mijn leidinggevende). Ik heb de afgelopen maanden veel geleerd over mezelf en mijn valkuilen maar ik verwacht dat ik best nog wel een paar keer zal struikelen (maar dat doen we allemaal wel eens). Mijn droom is om uiteindelijk weer fulltime als leidinggevende aan de slag te gaan (die rol is me het liefste). Daar zitten nog stappen tussen en ik weet niet of het gaat lukken, en als het lukt weet ik ook niet hoe lang ik dat kan blijven doen gezien de lastig voorspelbare maar wel progressieve vorm van MS. Ik ga ervoor meer te genieten van wat wel kan dan gefrustreerd te raken door wat niet meer kan.
Ik ben nu al wat aan het bijlezen van mailtjes en morgen doe ik een stukje mee van het uitje van het NRS programma (mijn detachering is inmiddels afgelopen). We waren het uitje aan het plannen voordat ik uitviel en door Corona is het helemaal tot nu uitgesteld. Best spannend maar ik kijk er ook ontzettend naar uit om weer face tot face met collega’s te praten! Ik hoop andere collega’s in de komende maanden weer tegen te komen (in welke hoedanigheid dan ook). Ik hoop dat het jullie allemaal goed gaat!
Warme groet,
Elske