Van storm naar stilte

Deel je deze blog?

Allereerst willen we deze blog beginnen met iedereen ontzettend te bedanken voor de warme, lieve, ontroerende en sterkende kaarten die we iedere dag hier openmaken, berichten die we via de telefoon binnen krijgen en reacties op onze blogs. Ze doen ons heel erg veel goed!!!

Tja, waar waren we gebleven… De dagen lopen inmiddels voor ons een beetje in elkaar over… We hopen dat we niemand te bezorgd hebben gemaakt. Het was behoorlijk heftig en naar, maar gelukkig gaat het nu weer de goede kant op!

Hoofd in een bankschroef

14 juli was een hele lange dag. Elske stond op met het gevoel dat ze in een handenarbeidlokaal was, voorover moest buigen om haar hoofd in een bankschroef te doen en dat die werd aangedraaid… Heel naar en moeilijk voor haar om de focus op het doel te houden (het lichaam werd ondergedompeld in een volgende storm). De bevalling van Anouk was een stuk beter te doen achteraf zei ze; het was een stuk makkelijker om destijds de pijn te verdragen en te zorgen dat Anouk veilig en goed ter wereld kwam dan deze pijn voor zichzelf…

‘ s Ochtends om 6.30 uur werd er in de kamer al bloed afgenomen om te bepalen of- en hoe laat ‘s ochtends de stamceloogsting (harvesting) plaats mocht vinden. Ze mocht nog niet mee met de groep van 8 uur maar wel om 11 uur. De uren ‘wachten’ werden nuttig voor slapen ingezet…

Tante Wil ✝️

Ergens op deze dag kregen we ook het ontzettend verdrietige bericht uit Nederland dat de liefste tante Wil van Eva was overleden. Dankbaar dat ze uiteindelijk zo rustig is gegaan maar ook heel moeilijk omdat we zo ver weg zijn…. Er kwamen allemaal mooie en warme herinneringen naar boven. De lieve snuffelkusjes die ik altijd van haar kreeg, het heerlijke eten wat altijd klaar stond of voor ieder naar zijn/haar smaak werd klaargemaakt, de kopjes goede nachtrust thee en altijd een puntzak drop mee naar huis. En ondanks dat ze al jaren niet meer in staat was om contact te maken, was ze er toch nog steeds… een stille kracht. Natuurlijk voor mijn neven, en in het bijzonder Jan Willem, die zoveel jaar voor haar gezorgd heeft een enorm verlies, ook al denk ik dat het voor tante Wil fijn is dat ze afscheid mocht nemen van haar zieke lichaam.

Een uitzonderlijk goede oogst

Het oogsten van de stamcellen bij Elske werd weer in de kliniek gedaan. In een koude ruimte werd ze via de pick-line onder haar sleutelbeen aangehaakt aan een machine die haar bloed langs een filter liet lopen, en waar zich tergend langzaam een zakje vulde met donkerrood ‘spul’. Het was een van de weinig momenten dat ik niet bij Elske mocht zijn. Na drie uur in een koude, schuddende stoel (dit kwam door de oogstmachine), kwam Elske behoorlijk gebroken bij me terug. En die middag stond meteen ook weer een ronde van (zware) chemo op het programma…😓 Gelukkig werden we voor 2 uurtjes teruggebracht naar het appartement om te eten en wat te rusten. Dat was heel erg welkom en het friste Elske gelukkig wat meer op dan dat we hadden verwacht. 🙏🏻 Daarna hoorden we dat Elske 28,36 x (!!)  zoveel stamcellen had als minimaal nodig was om de transplantatie te kunnen doen. Wat een opluchting; alle pijn was dus ook ergens goed voor geweest! Na weer 5 uur pittige chemo waren we rond 22.30 uur eindelijk weer in het appartement om wat te eten en direct te slapen.

De allerlaatste chemo

15 juli stond de laatste ronde van chemo op het programma, wat ontzettend fijn dat het einde hiervan in zicht was, maar wat een uitputtingsslag! Elske was oneindig moe en misselijk, maar gelukkig viel de pijn erg mee (behalve die rotte pick-line waardoor ze vrijwel niks meer met haar rechterarm kon doen). Chemo, eten en slapen, weer eten en weer slapen…

Stamcellen terugplaatsen

Op 16 juli werden in een heel chique privé ziekenhuis (waren we nog niet eerder geweest) de stamcellen teruggeplaatst bij de mensen van ons groepje waar dat mee kon (nog steeds groepje 1 ‘hop hop, gas erop). Inmiddels zagen we ook dat het niet bij iedereen zo vlot verliep (en bij sommigen verliep het gelukkig ook makkelijker). Nadat de stamcellen teruggeplaatst waren, werd er in het ziekenhuis, met de ietwat rokende Popocatépetl vulkaan op de achtergrond, nog een mooie groepsfoto van allemaal opgeluchte mensen gemaakt…😊

Direct na het ziekenhuis reden we door naar de kliniek waar de pick-line eruit gehaald werd. Het deed pijn en er waren tranen, maar ook zeker van opluchting; dit zat erop!

In quarantaine

Het is nu 19 juli. Sinds 16 juli zitten we in quarantaine in het appartement omdat Elske nu in de neutropene fase zit. Haar immuunsysteem is nu op zijn laagst en het is dus van levensbelang dat ze niet ziek wordt. Het hele gebouw hier is inmiddels ‘omgetoverd’ tot een zo veilig mogelijk gebied (inclusief doorgekookt eten). Alleen als de schoonmaakster komt mogen we 20 minuten ‘luchten’ op het dakterras (met mondkapjes op). Als de energie het toelaat kijkt Elske de tour de France (welkome afleiding) of kijken we samen wat, of wordt er gelezen (ik ben het studieboek van het tweede jaar KaderOpleidingBouw al aan het lezen en ben nu over de helft). 

Immuunsysteem weer opbouwen

Iedere dag krijgt Elske weer een prik om bloedstamcellen aan te maken (dit keer zal ze daar gelukkig geen pijn van krijgen), en om de dag wordt haar bloed afgenomen om bij te houden hoe het met haar immuunsysteem gaat. Als het immuunsysteem van Elske weer wat beter is dan ga ik ook weer sporten in de sportruimte hier (dat mag als je alleen bent en je je aan allerlei veiligheidsmaatregelen houdt). De komende dagen houden we ons dus heel rustig. Het beetje haar dat Elske nog op haar hoofd had valt in rap tempo uit maar dat is helemaal oké. Van een afstandje maken we het afscheid van vandaag van Tante Wil via foto’s en de mooie playlist mee. We staan hier letterlijk even op ‘stil’…

Alle liefs,

Elske & Eva

Elske: “Ondanks het grote verdriet van Eva, door het verlies van haar geliefde tante Wil, en haar bezorgdheid om mij, blijft ze zo ontzettend lief, geduldig en trouw voor mij zorgen. Ze ondersteund me, troost me, spreekt me moed in, voedt me, snijd mijn eten in kleine stukjes zodat ik het makkelijker kan eten. Ze is zo ontzettend lief, ze is een ongelooflijke topper!! 🥰”

13 reacties

  1. Jullie zijn toppers, samen. Zo sterk in dit heftige traject en met zo veel liefde voor elkaar. Elske, je kunt dit. En jij Eva, jij ook. Heel veel sterkte met het gemis van je geliefde tante.
    Hou je taai dames❤️

  2. Lieve Elske en Eva,
    “Door de diepte heen” zijn de woorden die in me opkomen. In alle opzichten! Houd moed, heb lief. Heel veel liefs ook vanuit hier, bakken vol!

  3. Ach lieve vrouwen, lieve Elske. Wat een verhaal. Ontroerend, moedig. En wat een liefde van jullie voor elkaar. Ik stuur vanuit Kreta liefde en voorspoed jullie kant op ❤️
    Liefs, Marjoleyn ( ex collega Elske rvdk)

  4. Gelukkig nu weer in de opbouwfase. Wat een ontzettend heftige tijd hebben jullie samen te doorstaan.
    Heel sterkte en veel liefs en hopelijk snel weer weerstand genoeg om richting huis te mogen gaan. 😘😘

  5. Jeetje lieve Elske en Eva, wat heftig allemaal, maar nu heel langzaam bergopwaarts.
    Gecondoleerd Eva met het verlies van je tante.
    Liefs Loes

  6. Wat fijn dat je ons zo op de hoogte houdt Eva en gecondoleerd met het verlies van je tante. En wat zorg je superlief voor je lief♥️goud waard
    Wat heb je het zwaar gehad Elske, bikkel ben je! Heel veel sterkte voor de komende hobbels, we denken aan je!!

  7. Allereerst gecondoleerd Eva met het verlies van je tante. Quatorze juillet. Een beladen datum, ook in de geschiedenis.
    Echte toppers zijn jullie, zoals jullie het volhouden.
    We blijven bidden en duimen 🤞🤞 dat het laatste stukje van het totale traject wat meer rust en ontspanning kan brengen.
    Sterkte lieverds ❤️❤️ en nog maar 9 dagen. 🥰🍀👌🤞🙂

  8. Ach lieve buurtjes, wat een traject maken jullie door. We zijn steeds in gedachten bij jullie. Maar Elske je komt er doorheen, wat super dat je Eva aan je zijde hebt.
    Triest dat je tante is overleden nu net dat jullie zo ver weg zitten. Dank voor de foto’s waardoor wij een beeld van jullie hebben. Op naar de eindstreep 👏👏

  9. Ik lees alles en ben er stil van. Vol bewondering. En hoopvol: het lijkt zo de goede kant op te gaan. Nog een weekje en vertrouwen op veel en zeker op je immuunsysteem. Hou vol en hou moed.
    Eva, sterkte met het verlies van je tante!
    Jullie zijn een ijzersterk team dat aan topsport doet in het echte leven.
    Ik heb er heel, heel veel respect voor.
    Sterkte en liefs,
    (tante) Jacqueline

  10. Heel veel sterkte met de laatste loodjes daar, ontzettend knap hoe jullie je er door heen slaan met de blik op de toekomst!

  11. Lieve kanjers,
    Dit was denk ik de meest zware tijd voor jullie. De piclijn eruit zal een heerlijk gevoel zijn. Stapje in de goede richting.
    Eva,voor jou heel veel sterkte met het verlies van je lieve tante.
    Veel liefs, Martine
    (Bedankt voor de update)

  12. Lieve Elske en Eva, wat een super heftige tijd voor jullie, maar wat zijn jullie een TOP team!! Nu de volgende fase het lijf weer in opbouw en kunnen jullie je daar aan over gaan geven. 💪 Gecondoleerd Eva met het verlies van je tante.
    Heel veel kracht, succes en snel weer nog meer ruimte, lucht en licht gewenst! Liefs, Ina

  13. Lieve Elske en Eva,

    Wat fijn dat we op deze manier met jullie kunnen meeleven. Heel fijn dat de behandeling goed verloopt, maar je krijgt het niet cadeau Elske….
    Eva jij gecondoleerd met het verlies van je geliefde tante.
    Houd vol lieve dames 💕
    Warme groet
    Kees

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Misschien vind je dit ook leuk om te lezen:

1 jaar post HSCT

Het was mijn bedoeling om precies een jaar na de HSCT behandeling van vorig jaar juli weer een update te schrijven. Het is een dik jaar geworden. Mijn moeder brak in juli bij een ongeval haar 2de nekwervel en dat heeft ons zowel fysiek als mentaal veel beziggehouden. Gelukkig gaat het steeds beter met haar en we gaan er vanuit dat ze weer helemaal geneest. Tijd dus om eindelijk deze blog te schrijven!

Lees verder

6 maanden post HSCT

Bij deze weer een korte update over hoe het met me gaat sinds de 3-maanden-controle. Ontzettend lief hoeveel mensen ons hiernaar vragen, dank jullie wel voor alle belangstelling en steun!!!

Lees verder