Van storm naar storm… 

Deel je deze blog?

(Eerder wilden we er ‘stilte voor de storm’ van maken maar die klopte helaas niet…)

We zijn weer een paar dagen verder met de ochtend en avond-injecties om extra bloed-stamcellen aan te maken, samen met een heleboel pillen en controles.

Het lijf van Elske werkt hard

Het lijf van Elske werkt hard. Gelukkig hield Elske – na de dagen van chemo  – het eten en drinken binnen (dat was niet bij iedereen zo…), maar ze had constant het gevoel alsof ze hard in haar buik getrapt was. Ze was oneindig moe, zelfs de gebruikelijke grapjes bleven uit… Heel veel slapen (in bed en in de gemakkelijke stoelen op het dakterras) om daarna weer moe wakker te worden. Tussen caregivers en patiënten die nog de puf hebben om te praten wordt veel uitgewisseld “hoe gaat het met jou?” En “hoe gaat het met … ?” Ik heb tijdens Elske haar dutjes gepuzzeld (gezellige en leuke afleiding),  wat kunnen sporten in de gym of met het EMS pak aan in het appartement. Dit helpt mij om fit en enigszins ‘opgeruimd’ te blijven. Bij gesprekken met de begeleiding over Elske haar vermoeidheid en klachten was merendeel het antwoord: “Comes with the chemo” en “Tomorrow it will be a bit better”. En gelukkig was dat ook zo. Na een paar dagen voelden de meesten zich minder ellendig, stonden de ogen weer helderder en werden er weer grapjes gemaakt.

Een bustochtje door Puebla

Maandag 11 juli was best een goede dag, de buikpijn was een stuk minder geworden. Er stond een heus bustochtje door Puebla op de planning; iets meer zien van de stad waar we verblijven. Mondkapjes op en gaan… We keken onze ogen uit, wat een andere wereld. Vooral een buurt met schitterende muurtekeningen maakte indruk. We mochten er op drie plekken zelfs even uit. Elske had slechts puf om 1x de bus uit te gaan, en koos voor de stop met uitzicht over de stad. Dat was even genieten samen!

Haar eraf

Dinsdag 12 juli moest bij iedereen het haar gemillimeterd worden. Dat moet voor de volgende ronde van chemo gebeuren. Dit aangezien het haar dan uit gaat vallen, en ze willen voorkomen dat, als je weerstand laag is na de chemo, er wondjes ontstaan tijdens het scheren van laatste plukken. We hebben van te voren de scheer-scene van G.I. Jane bekeken, en met Hesther gefacetimed over een beetje opbeurende muziek. Tijdens het nummer ‘I know you want me’ van Pittbull, mocht ik het haar van Elske afscheren. Dit hebben we in de intimiteit van ons eigen appartement gedaan (het kon ook boven in de grote groep, maar wij deden het liever samen). Gelukkig hebben we tijdens het scheren hier wel lol over gehad. Ik nam (natuurlijk) de gelegenheid om eerst een ‘coupe Maaskantje’ te maken. 😁 Ik vind trouwens dat gemillimeterde koppie Elske erg goed staan; ook met dit kapsel is ze de mooiste!😍

Bot- en zenuwpijn

Woensdag 13 juli verliep betrekkelijk rustig. Weer 2x per dag een prik en een boel medicijnen. Elske kreeg wel steeds meer pijn in haar botten en ‘s nachts om 3 uur kreeg ze zulke heftige zenuwpijn dat ik de SOS knop heb ingedrukt op de speciale appartement-telefoon. Gelukkig was er direct contact met de arts en ze kwamen direct medicatie brengen. Ik heb Elske voorgelezen uit het boekje ‘Alles komt goed’ (dat ze van Dieuwke en Eric had gekregen🙏🏻), net zolang tot de pijnmedicatie begon te werken en ze weer helemaal rustig was. Gelukkig nog een paar uur kunnen slapen…

Deze bot- en spierpijn is overigens wel een goed teken; het beenmerg is bezig met een verhoogde productie en mobilisatie van stamcellen, en zodanig dat deze in de bloedbaan komen (waardoor ze uit het bloed gehaald kunnen worden). Deze groei veroorzaakt druk op de botvliezen, en dit veroorzaakt de pijn. 

Katheter plaatsen in de halsader ter voorbereiding

Op de ochtend van 14 juli stond al heel vroeg de wekker. We moesten naar het ziekenhuis om een katheter te laten plaatsen onder een sleutelbeen. Van daaruit gaan ze de komende dagen de stamcellen oogsten, chemo’s toedienen en stamcellen weer terugplaatsen. Maar eerst nog een prik om de groei van de stamcellen te stimuleren… Elske kon inmiddels niet meer lopen; door de pijn had ze geen controle meer over haar benen. De medewerkers van de kliniek kwamen daarom naar de kamer om haar met een rolstoel naar het busje te brengen. Klote, maar fijn dat er hulpmiddelen zijn… De pijn werd helaas steeds erger. Elske zag op dit punt zelfs erg uit naar het plaatsen van de katheter, omdat ze dan onder narcose de pijn even niet meer zou voelen, en ze weer flinke pijnmedicatie zou krijgen. 

Doorpakken maar!

Het was best een emotionele dag, maar we zijn weer terug in het appartement en met medicatie houden ze de pijn er enigszins onder. Vanavond nog de laatste prik om de stamcellen te produceren, en we kijken er toch ‘naar uit’ dat ze morgen ‘geoogst’ (stamcelafname) gaan worden en dat de zware chemo start; dan heeft ze het maar gehad! 

We hebben samen weer genoten van lieve kaartjes en heerlijke stroopwafels (van ontzettend lieve collega Tom). Elske vond het allerleukste van de dag dat Anouk twee keer belde 🥰. Zometeen weer een verhaaltje voor het slapengaan en dan hopelijk een goede nacht!

Veel liefs, Elske en Eva

19 reacties

  1. Jeetje, wat heftig allemaal. Maar Elske je bent een kanjer. En ook jij Eva vent een kanjer.
    Hou moed dames, over 2 weken zijn jullie al weer in Soest. Jullie zitten op de helft.
    Sterkte en probeer te blijven lachen.

  2. Lieve Elske en Eva,
    Wat bijzonder en ‘mooi’ jullie zo te kunnen volgen. Ik wens jullie heel veel sterkte. Jullie zijn toppers! Dikke knuffel, ik leef met jullie mee! 🩷🩷

  3. Wat een hevige episode om door te maken! Gelukkig vinden jullie steun bij elkaar! Houd moed lieverds, we denken aan jullie! Dikke knuffels van ons allemaal xx

  4. Lieve twee buurmeisjes, wat een heftigheid allemaal. Als je dit nog nooit hebt meegemaakt moet het wel een overwinning zijn als het allemaal gaat werken.
    Gelukkig dat jullie zo’n sterk koppel zijn, we denken aan jullie en houdt moed!

  5. Wat een pittig traject…. Jullie gaan dit nailen meiden!! . Hoop voor Elske dat de pijn iets minder gaat worden.
    Heel veel kracht en knuffels voor jullie beiden vanuit Limboland 😘

  6. Zwaar hoor, hopelijk neemt de pijn gauw af. We denken aan jullie en dikke knuffels voor jullie beiden. Zet hem op Elske, je bent een topper… 💪🏼🥰

    1. Jeetje wat heftig zeg, en wat lief dat je ons zo op de hoogte houdt Eva. Fijn dat ons boekje wat troost en afleiding biedt ♥️
      Ik hoop dat de pijn gauw minder wordt, we leven met jullie mee! Hele dikke knuffel D&E

  7. Lieve Elske en Eva,
    Een ontzettend zwaar traject is dit, dat heb ik ook begrepen van mijn vriendin. Haar zoon heeft precies een jaar geleden hetzelfde traject in Mexico doorstaan. Hij is een jaar geleden opnieuw geboren zegt zijn moeder. Het is zo prachtig om te zien hoe hij er nu uitziet en dat hij alles weer kan. Hopelijk geeft dit je wat steun in deze ontzettende zware periode. Ik wens jullie heel veel sterkte toe samen de komende tijd. Veel liefs Norelies

  8. Lieffies, Heel veel moed en sterkte toegewenst!! We vinden jullie zo stoer en sterk. Verduren en volhouden met gelukkig uitzicht op zoveel beter. We denken aan jullie ❤️Heel veel liefs van Dennis en Noortje

  9. Lieve Eva en Elske, het is ongekend wat jullie allemaal moeten doorstaan. Samen op weg naar een nieuwe toekomst. Mooi hoe jullie dat samen doen. Wij kunnen alleen maar bidden en hopen. Sterkte en vertrouwen gewenst de komende 2 weken x

  10. Lieve Elske en Eva,wat een ontzettend zware klus voor jullie. Ik duim voor een héle goede uitslag en extra energie. Zó moe zijn en pijn hebben is niet te doen. Knap hoor hoe jullie er samen voor knokken. Ik wens jullie héél veel sterkte de komende tijd!
    Lieve groet, Martine

  11. Hoi Elske, ik heb steeds op de achtergrond meegeleefd. Je moet veel doorstaan. Ik wens je alle kracht en geluk toe! Hou vol, de toekomst komt met een dag tegelijk. Liefs, Harriët

  12. Hi Elske,
    Wat moet je veel doorstaan zeg, en wat fijn dat Eva zo goed voor je zorgt. Ik ga nog een kaarsje aansteken voor je en hoop dat de pijn snel minder wordt.
    Ik wens jou en Eva veel kracht toe.
    Liefs Debra

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Misschien vind je dit ook leuk om te lezen:

1 jaar post HSCT

Het was mijn bedoeling om precies een jaar na de HSCT behandeling van vorig jaar juli weer een update te schrijven. Het is een dik jaar geworden. Mijn moeder brak in juli bij een ongeval haar 2de nekwervel en dat heeft ons zowel fysiek als mentaal veel beziggehouden. Gelukkig gaat het steeds beter met haar en we gaan er vanuit dat ze weer helemaal geneest. Tijd dus om eindelijk deze blog te schrijven!

Lees verder

6 maanden post HSCT

Bij deze weer een korte update over hoe het met me gaat sinds de 3-maanden-controle. Ontzettend lief hoeveel mensen ons hiernaar vragen, dank jullie wel voor alle belangstelling en steun!!!

Lees verder