Menu
MS (Multiple Sclerose) is een complexe ziekte van het centrale zenuwcentrum. Dit centrum bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg, waarin bij MS ontstekingen ontstaan. MS wordt ook wel een auto-immuunziekte genoemd omdat de cellen van het afweersysteem de eigen zenuwcellen aanvallen.
De beschermlaag om de zenuwen (myeline) wordt aangevallen en beschadigd. Als de zenuwbanen aangetast zijn, worden signalen vanuit de hersenen niet meer goed doorgegeven, waardoor bv. lopen steeds lastiger wordt. Ook andere functies kunnen hierdoor plotseling uitvallen. Welke functie er uitvalt is afhankelijk van de plek waar zich een ontsteking ontwikkelt in de hersenen of het ruggenmerg.
Functies als lopen, zicht, gehoor, spraak etc kunnen getroffen worden.
Verder zijn de meest voorkomende klachten: vermoeidheid, zenuwpijn, krachtverlies, gevoelstoornissen, spierspasmes, evenwichtsproblemen en duizeligheid, blaas- en darmproblemen.
Ik heb Primair Progressieve MS (PPMS). Dit is de minst voorkomende vorm van MS. Deze vorm komt voor bij maar 5% van de mensen met MS.
Bij PPMS is je ruggenmerg aangetast en merk je direct vanaf het begin achteruitgang: beide benen verstijven en verzwakken. Ook merk je dat de kracht in je benen steeds minder wordt. Opvallend is dat PPMS geen aanvallen kent maar ook geen herstelmomenten heeft.
Het ziekteverloop van PPMS door de tijd beelden ze in een grafiek vaak uit door een schuine, rechte lijn omhoog in de tijd qua invaliditeit. In sommige plaatjes laten ze het onderstaande beeld ziet (iets hoopgevender waar ik me aan vasthoudt).
MS is een grillige ziekte, en tot op heden zonder genezingsmogelijkheden. Voor PPMS is er inmiddels één remmend medicijn beschikbaar: Ocrelizumab, dit is een vorm van immunotherapie en werkt vertragend in ca. 17% van de gevallen.
Voor meer informatie over MS: www.msvereniging.nl en www.msweb.nl
aHSCT staat voor Autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie, ook wel stamceltherapie genoemd.
Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en in het bloed, zogenaamde hematopoïetische cellen.
Het doel van HSCT bij MS is om het bestaande immuunsysteem met Immunosupressieve chemotherapie te zuiveren en door middel van HSCT een populatie nieuwe, gezonde immuun cellen te regenereren. Dit ingenieuze proces wordt ook wel, ‘resetting of the immunological clock’ (het terugzetten van de immunologische klok) genoemd. Dit betekent simpel gezegd dat de cellen van het immuunsysteem die de hersenen aanvallen, kunnen worden geëlimineerd en worden vervangen door nieuwe, onschadelijke cellen. Recent onderzoek heeft aangetoond dat dit “resetten” van het immuunsysteem ook daadwerkelijk plaatsvindt en dat de thymus (zwezerik), het orgaan waar hematopoïetische voorlopercellen zich ontwikkelen tot volwassen T-lymfocyten, na HSCT opnieuw wordt geactiveerd. Hierdoor neemt het aantal T-cellen, waaronder mogelijk ook “regulerende” T-cellen die de auto-immuun aanvallen onderdrukken, toe.
Inmiddels wordt op grote schaal via onderzoek aangetoond dat dit “resetten” van het immuunsysteem ook daadwerkelijk plaatsvindt en dat de thymus (zwezerik), het orgaan waar deze hematopoïetische voorlopercellen zich ontwikkelen tot volwassen T-lymfocyten, na HSCT opnieuw wordt geactiveerd. Hierdoor neemt het aantal T-cellen toe, waaronder ook de regulerende T-cellen die de auto-immuun aanvallen onderdrukken.
De kern van de behandeling bestaat uit 2 dagen zware chemotherapie om het bestaande zieke afweersysteem te vernietigen. Om snel nieuwe stamcellen vanuit het beenmerg in het bloed te krijgen, worden er eerst een week lang 2x daags stamcel-stimulerende injecties toegediend. Hierna worden deze stamcellen uit het bloed gehaald en tijdelijk opgeslagen. Er volgen dan nog 2 dagen chemotherapie, gevolgd door terugplaatsing van de stamcellen, waarna er 7 – 10 dagen isolatie volgen in verband met infectiegevaar. Met deze stamcellen wordt dan een nieuw en gezond immuunsysteem opgebouwd. Als de bloedwaarden hierna goed genoeg zijn volgt er nog een extra infuus om de eventuele nog achtergebleven foute cellen te vernietigen. Dit laatste infuus is de afsluiting van de behandeling en hierna mogen we na 28 dagen met de nodige veiligheidsmaatregelen weer naar huis.
Het doel van deze behandeling is om het afweersysteem te resetten, en de ziekte stop te zetten. Bij Primair Progressieve MS heb je circa 50% kans dat de ziekte meerdere jaren wordt stopgezet, 25% kans dat het lichaam beter gaat functioneren en er is 25% kans dat de behandeling niks doet (dan gaat het ziekteverloop verder zoals voor de behandeling).
Het is een hele pittige behandeling maar de kans om te overlijden is gelukkig inmiddels gedaald naar onder de 0,5%. Hoe sneller je de behandeling ondergaat na diagnose, hoe jonger je bent en hoe fitter, des te beter kom je er weer uit.
Voor de HSCT behandeling, moet ik naar Clinica Ruiz in Mexico. Deze kliniek staat internationaal erg goed aangeschreven. Hier een filmpje van de kliniek: https://youtu.be/wJHpMZ3c1Fc
