Met veel dank aan: https://filmakers.nl
Sinds jongs af aan hou ik erg van sport (en ben erg fanatiek): atletiek, surfen, basketbal, zwemmen, hardlopen, wielrennen, triatlon, mountainbiken, fitness, klimmen… echt van alles. Na de geboorte van mijn dochter Anouk, zo’n 15 jaar geleden, kreeg ik in de loop der jaren steeds meer vage klachten zoals duizeligheid, pijn, stijfheid, niet goed recht kunnen lopen, krachtverlies. Ik schreef het aan van alles toe (bevalling, leeftijd, blessures), maar het gevoel dat er iets niet klopte groeide steeds meer. Sporttesten etc. leverden niks op.
Uiteindelijk heeft mijn partner me meegenomen naar een bevriende fysiotherapeut en na een aantal neurologische testen stuurde die me door naar een neuroloog. Ook die zag in eerste instantie niks bijzonders maar nadat er voor de zekerheid een MRI gemaakt werd van mijn hersenen en hier oude en nieuwe ontstekingen op te zien waren stond ik heel snel weer voor de betreffende arts. Een tweede MRI van nu ook mijn ruggenmerg werd gemaakt. De diagnose Primair Progressieve MS was daarna snel gemaakt. Primair Progressief, ofwel PPMS, gekenmerkt door een achteruitgang vanaf het begin van de ziekte. Er is geen sprake van aanval- en herstelmomenten; één van de heftigste vormen van MS waar slechts 5% van de MS patiënten onder vallen.
Het was een hele zware klap en tegelijkertijd ook wel een beetje een opluchting nu ik eindelijk wist wat het was – en dat de witte vlekken op de scans geen hersentumoren waren…
Voor MS heb je een invaliditeitsscore. Bij 0 heb je geen MS en bij 10 ben je overleden. In twee jaar tijd ben ik van score 2 naar score 4 gegaan; ondanks alles wat ik doe om het te remmen. Het tempo waarin de ziekte zich ontwikkeld is niet te voorspellen maar als het ongeveer in hetzelfde tempo door blijft gaan kun je makkelijk uitrekenen hoe snel ik bij de 10 ben…
Ik ga gelukkig nog steeds twee keer in de week zwemmen (is supergoed), 2x in de week naar de fysio, en ik ga inmiddels weer op de elektrische fiets naar mijn werk.
Mijn dochter zegt nu al dat ik niet zo sportief ben… ze moest eens weten…
Eigenlijk wilde ik me nog helemaal niet verdiepen in stamceltransplantatie (HSCT). Dat zou ik pas gaan overwegen als mijn dochter volwassen en zelfstandig zou zijn, want je weet maar nooit hoe het gaat en ik moet er voor haar zijn… (ik heb haar grotendeels alleen opgevoed). Maar ik ging – en ga – te snel en te hard achteruit, dus als ik nog iets van hoop op onafhankelijke mobiliteit wil hebben dan moet ik nu iets doen om de MS te stoppen.
De enige optie is nog Autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie (HSTC). Het doel van deze behandeling is om het afweersysteem te resetten, en daarmee de ziekte te stoppen. Helaas is deze HSCT-behandeling in Nederland slechts beschikbaar voor zo’n 10 tot 20 MS-patiënten per jaar. Dit terwijl er 36.000 MS-patiënten in Nederland zijn. De HSCT-behandeling is wel beschikbaar in het buitenland, maar wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar waardoor het gehele traject voor onze eigen rekening komt. Hierover was pas een item bij OpEen. Ik herken mezelf heel erg in de emotie van de geïnterviewde dame:
Marlika en Rianne zijn MS-patiënt. De een ging naar Moskou voor een stamceltransplantatie, de ander staat op het punt naar Mexico te gaan. Of kan ze in Nederland blijven nu deze therapie vergoed gaat worden? “Het liefst ga ik natuurlijk niet naar Mexico.” Lees via deze link het hele artikel.
